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wo sind die MS´ler?

wo sind die MS´ler?
Hallo alle miteinander,
hier sind doch bestimmt jede Menge MS´ler und ich wollte mal fragen, wie es euch im Sommer so geht. Und: hat jemand Erfahrung mit E-Motion Reifen gemacht?

Liebe Grüße
Ulla

Kommentare

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(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 18:35
Danke für den Link @hasselklaus @sophi1 @lockedj😉🤗
Danke Ramona🤗😘
 
Steinbock75 22.07.2020 18:37
Dafür doch nicht, Janischka.😘
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 18:46
...und sich nicht verrückt machen nicht alles ist gleich schub
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:01
@rollihexle
Jo, verstehe, wenn nur nicht diese Angst wäre ...😒
Wie heißt es, wer sich einmal verbrannt hat, scheut das Feuer....
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:14
Wieso "verbrannt" ? MS ist kein Vergnügen, aber doch zu handeln. Stay cool. Damit kann man sogar Karriere machen: Malu Dreyer ist Ministerpräsidentin im Land der Rüben und Reben !  [okay, da gibts Dienstwagen - ich hab Unentgeltliche Beförderung]

Übrigens hat der Blog nun schon mehr als 100 Beiträge 👍
 
lockedj 22.07.2020 19:16
..von denen man ein paar getrost löschen könnte 🤔
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:35
@Janischka

das gilt aber auch für x-1000000 anderes auch
 
lockedj 22.07.2020 19:37
Ich habe mich zwar etwas vertan, mit dem eMotion, aber ich habe mal die Tests meiner Freundin angeschaut. Vlt ist ja trotzdem, für den einen oder anderen etwas Interessantes dabei:

https://www.gesundheitsgmbh.de/myskate-das-zuggeraet-fuer-ihren-rollstuhl/

Sie ist total zufrieden damit, hat sich sogar verliebt in das Ding!

https://www.der-querschnitt.de/archive/39390

(Das sind nur Tipps, ich mache hier weder Werbung, noch bekomme ich Provision!)
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:52
Janischka, was ich nicht verstehe bei deinem Neurologen ist, dass normalerweise gleich, also unmittelbar nach der Diagnose MS, zu einem Basismedikament geraten wird, zur Verhinderung von Schüben bzw. Verschlechterung des Allgemeinzustandes. Mittlerweile gibt es auch Tabletten, vor 10 Jahren nur Spitzen. Klar kann man lange Zeit ohne Schub sein. Günstig ist der Verlauf von MS im allgemeinen, je später sie diagnostiziert wird. Ich schließe mich Schunkeltruppe an und empfehle dir lieber die Neurologen einer Schwerpunktpraxis, MS-Ambulanz.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:56
Spritzen... zwinkerndes Smiley
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 19:59
das mit ms medis ist so sache einigen nutzts andern nicht, ich nehm nix weil ich bei (zu)vielen medis nebenwirkungen hatte
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 20:01
hatte ich am Anfang, naja die ersten 5 Jahre auch. aber dafür keinen Schub ...
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 20:04
es hat immer ein bissel was von den Teufel mit dem Bezelbub austreiben zwinkerndes Smiley
aber wenigstens gibt es Medikamente.
für viele Krankheiten gibt es sowas nicht
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:12
Wie war euer Schub?
Ich hatte heftigen Brechreiz, mußt würgen aber es kann nix.
Heftige Atemnot,Schwindel,Drehen im Kopf, dann diese blöden halluzinationen, die mir Angst machten. Ich war so froh, dass ich nicht allein war im KH. Man hatte mich festgehalten, weil ich total unruhig war.Eine Schwester hat mir Mut gemacht, also die Ängste genommen, öfter gesagt, es wird wieder alles gut.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:13
''kam'' nachtrag
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:17
ehrlich gesagt, sowas höre ich zum ersten Mal bei MS 🤔
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:18
@Pankhurst

Sorry man hat doch nix Böses verbrochen. Was hat das mit dem Teufel mit dem Bezelbub austreiben zu tun😧
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:20
die Medikamente und ihre Nebenwirkungen 
 
Thohom 22.07.2020 21:21
MS bekämpfen mit Medis, die unangenehme Wirkung nebenbei haben. Passt also.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:22
MS = "Teufel", Medikamente = "Bezelbub"
 
lockedj 22.07.2020 21:26
@Janikscha, deine oben beschriebenen ´Symptome´ haben nichts mit MS zu tun.
Das Sprichwort von Panki passt, wie die Faust auf´s Auge! 
Wenn du Medis gegen MS bekommst, sind die Nebenwirkungen oft viel schlimmer und weitreichender.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:34
20:12 Bei mir hat sich der Erste Schub langsam Entwickelt. Taubheitsgefühl/ Gefühlsstörungen von den Zehen beginnenden und ansteigend bis zum Brustbereich zirka 14 Tage. Nach Cortison gäbe, schnelles Abklingen. Ich Frage nochmal, nimmst du Medies? Bei welchen Ärzten wirst du behandelt?(Zertifizierung) Die anderen Schübe mit Entwicklung von 2-3 Tagen.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:37
auch wenn ich mich jetzt fürchterlich unbeliebt mache, naja, aber einfach mal eben zu behaupten, man hätte eine unheilbare chronische Krankheit, ohne das diese eindeutig diagnostiziert ist, macht mich schon ein bissel fuchsig
 
Valery 22.07.2020 21:41
ich bin keine, aber ich hab MSler gekannt, die Hitze und Sommer und Überhitze sehr gemocht haben, und auch andere, die nur die Kälte lieben und die Wärme für sie keine Option ist. 
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 21:43
Valery, aber die MS-Diagnose war doch sicher eindeutig bei den MSlern, die du kennst?
 
Malerin55 22.07.2020 21:43
Ich habe die Diagnose vor 6 Jahren bekommen. Mir genügen 25 °C völlig. Am besten geht es mir bei 15 °C. Kälte kann ich auch nicht ab, da schnappen die Beinmuskeln wie ein Klappmesser zu. Dieser Sommer wäre ideal, wenn es nicht ständig auf und ab ginge. Das gefällt meiner MS auch nicht😒
 
Valery 22.07.2020 21:48
ja, es war sicher eine Diagnose bei denen!
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 22:02
@lockedj Im Kh haben sie mir gesagt, dass die Schübe von MS kommen.
Sorry, ich kann nur schreiben, was man mir im KH gesagt hat und was im Arztbrief steht, dass ich MS habe. Ihr habt doch selber geschrieben, dass MS 1000 Gesichter hat.
 
@Pankhurst Dein Kommentar um 21:37 meinst Du mich?
 
um 17:42 mein Kommentar.  Ja ich habe einen Arztbericht mitbekommen
für den Hausazt wo drin steht ich habe MS
Es fehlt die Lumbalpunktion, wo eine genaue Untersuchung sein soll, wie schwerwiegend es eingestuft wird.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 22:05
Gute Nacht Bimo...🙂
 
Malerin55 22.07.2020 22:10
Hat man nur das MRT gemacht Janischka? Um eine MS-Diagnose stellen zu können, braucht man noch elektrophysikalische Untersuchungen (VEP, SEP, MAP). Es gibt ja auch noch die schleichende MS ohne Schübe. Eine Lumbalpunktion kann man immer machen, auch außerhalb eines Schubes.
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 22:14
Janischka, ja, ich meine dich
 
lockedj 22.07.2020 22:15
Liebe Janischka, ich zweifle das auch gar nicht an. Wenn dein Doc das so erkannt, oder eingestuft hat, könnte es wohl auch so sein!?
Ich kann nur davon hier schreiben, was ich weiß. Deine genannten Symptome sind nur nicht direkt typisch, um gleich auf MS zu schließen. Ich will dir doch nur Helfen. 😘
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 22:24
die Lumbalpunktion dient nicht dazu festzustellen, wie schwer die MS verläuft, sondern, ob die Diagnose MS bestätigt werden kann. Die Schwere des Verlaufs der MS wird anhand der jährlichen MRT-Untersuchungen festgestellt und naja, anhand des allgemeinen körperlichen Wohlbefindens. Dazu kommen noch die Untersuchungen, die Malerin erwähnt hat.
1000 Gesichter ist leider traurige Gewissheit für sehr viele. Auf den Seiten der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft kann man sich über die 1000 Gesichter informieren... Standardpflichtlektüre für MSler.
 
lockedj 22.07.2020 22:33
Janischka, lies mal das z. B.:
https://neurotransconcept.com/indications/?i=MS&p=3
Da wird so Einiges verständlich erklärt😉
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 23:11
Huhu 👋
MS'lerin hier, die seit 4 Wochen ganz frisch mit E-motion-Rädern durch die Gegend rollt. Für mich ist das ein bisschen wie ein neues Leben. Ich kann wieder ganz viel machen, was vorher gar nicht mehr ging, und was ich in einem normalen Rollstuhl auch nicht könnte, weil mir in den Armen die Kraft fehlt.
Ich kann das wirklich empfehlen! 
Und ja.. Hitze nervt 🙄😄
 
(Nutzer gelöscht) 22.07.2020 23:24
als mir vor 10 Jahren (Schub) der Radiologe nach dem MRT mitteilte, er würde mir die Daumen drücken, dass es keine MS sei, hab ich Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, und mich schließlich von meinem Hausarzt (meine damalige Neurologin hat immer wieder den Termin verschoben) ins Krankenhaus einweisen lassen, damit die Diagnose MS bestätigt werden konnte oder nicht. Die Medikation erfolgte nur 2 Monate nach der bestätigten Diagnose.
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 00:53
Wie schon oben erwähnt; die Diagnose MS kann nur durch MRT
und Lumbalpunktion erfolgen. Wird nur ein MRT gemacht, auf
der weiße Herde/Läsionen ersichtlich sind, könnte es sich auch
um eine Borelliose handeln. Die Neuro-Borelliose zeigt etl. gleiche
Symptome, wie die MS. 
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 10:02
die lumbalpunktion kann auch nix anzeigen gibte welche bei denen nix im wasser nachgewiesen wurde und die trotzdem ms haben sorry leute

Keine MS gleicht der anderen:

Die genaue Ursache von MS ist trotz intensiver Forschung nach wie vor nicht bekannt. Weiterhin wird ein Zusammenspiel von genetischer Veranlagung und Einfluss durch Umweltfaktoren diskutiert. Es können vielfache Symptome und Behinderungen einzeln oder in Kombination auftreten. Die Störungen betreffen verschiedene Körperfunktionen wie zum Beispiel Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Lähmungen an Beinen, Armen und Händen, Schmerzen sowie Blasen- und Darmstörungen. Viele MS-Betroffene leiden zusätzlich unter grosser Müdigkeit, Sensibilitätsstörungen und Konzentrationsschwächen.

Die heute existierenden Therapieangebote können den Verlauf der Krankheit nur mildern, bei einigen MS-Betroffenen wirken sie gar nicht.
 
Siebenpunkt 23.07.2020 10:05
Total doof finde ich, dass keine Ursache bekannt ist😥
Aber das ist ja nicht nur bei dieser Krankheit so.
 
Steinbock75 23.07.2020 10:05
Denke das größte Problem ist die richtige Diagnose denn viele Krankheiten haben ähnliche Symptome.
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 10:17
...und bei sowas wirds für betroffene zum spiessrutenlauf

 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 12:14
vielleicht müsste man sich auch erinnern, was man auf Usertreffen so über sich erzählt... zwinkerndes Smiley
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 13:23
Danke @rollihexle     23.07.2020 um 10:02 Du hast es richtig verpackt in Deinem Kommentar.😉👍
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 14:19
sorry leute das bild ist leider zu klein, das original gibts hier, find sie top 
https://multiple-arts.com/pdf-unschone-spruche-kostenlos-zum-runterladen/
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 15:15
 
LukeFR 23.07.2020 15:19
Sorry, Hexle, aber das Bild ist Schwachsinn. Da steht nämlich überhaupt nicht drauf, dass Pascal der allerallereinzigste ist, der überhaupt Ahnung hat.
 
(Nutzer gelöscht) 23.07.2020 17:08
sorry werds dem hersteller weitergeben 😉
 
(Nutzer gelöscht) 24.07.2020 10:37
Interessantes Thema. Letzten zwei Bilder sind super. Ich habe kein MS, aber HMSN. Da gibt ein paar Symptome, die ich auch habe. Nerven fürchterlich, mehr noch ich muss nicht selten auch  Sprüche wie auf dem Bild anhören lassen.
 
lockedj 24.07.2020 10:46
HMSM ist ja auch ´ähnlich´😉
 
(Nutzer gelöscht) 24.07.2020 11:10
Sorry, aber dass die Lumbalpunktion kein Instrument zur Feststellung der Diagnose MS sein soll und einzig das MRT ausreicht, kann ich so nicht unkommentiert stehen lassen...

MS-Diagnostik
Es gibt keinen einzelnen Test, mit dem allein Multiple Sklerose festgestellt werden kann. Die Diagnose resultiert aus den Ergebnissen mehrerer Untersuchungen.

Zu den wichtigsten Untersuchungsmethoden zählen:

Neurologische Untersuchung
evozierte Potenziale (EP)
Magnetresonanztomografie
(MRT) Lumbalpunktion
Muskelkraft und Reflexe
Zu den grundlegenden Untersuchungsverfahren der MS gehört die neurologische Untersuchung. Der Arzt untersucht den Patienten auf:

Muskelkraft
Feinmotorik
Koordination
Sensibilität
Muskelspannung
Reflexe
Diese einfach durchzuführende neurologische Basisdiagnostik kann zusammen mit den Informationen des Patienten bereits wertvolle Hinweise auf das Vorliegen einer MS liefern.

Reiz und Reaktion
Die Bestimmung der so genannten 'evozierten Potenziale' gehört zu den spezielleren Untersuchungsmethoden.

Dabei werden einzelne Sinnesorgane gereizt - zum Beispiel die Augen durch den optischen Reiz eines (wechselnden) Schachbrettmusters. Nervenbahnen leiten diesen Reiz als elektrische Impulse weiter. Bei diesen 'visuell evozierten Potentialen' wird gemessen, wie lange es dauert, bis das Gehirn auf den angebotenen Stimulus reagiert.

Eine verlangsamte Leitungsgeschwindigkeit kann durch eine Entzündung des Sehnervs bedingt sein und ist ein Hinweis auf MS.

MS im Schnitt (MRT)
Die Magnetresonanztomografie (MRT) ist ein bildgebendes Diagnoseverfahren und kommt ohne den Einsatz von Röntgenstrahlen aus. Mit Hilfe eines künstlich erzeugten Magnetfelds werden Schnittbilder des Körpers angefertigt.

Kleine Entzündungen und Vernarbungen im Gehirn sind darauf deutlich erkennbar. Auch aktive Entzündungsherde während eines Schubs können mit der MRT erfasst werden. Diese Herde verschwinden nach Abklingen des Schubs oft wieder.

Schnittbilder, die zeitlich versetzt aufgenommen werden, können also verschiedene Krankheitsstadien und den Krankheitsverlauf dokumentieren.

McDonald-Kriterien
Ob eine sichere MS, eine mögliche MS oder keine MS vorliegt lässt sich heute schnell und mit großer Sicherheit anhand der so genannten McDonald-Kriterien beurteilen.

Kern der Diagnosestellung ist der objektive Nachweis von räumlich (MS-Herde) und zeitlich (Schübe) verteilten Krankheitszeichen.

siehe auch https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/ms-verstehen/vom-symptom-zur-therapie/diagnostik/

... ich (und die meisten hier) habe(n) alle Verfahren zur Bestätigung der Diagnose MS durch 😜
 
lockedj 24.07.2020 11:14
Jep, und hab auch alle Wettbewerbe gewonnen 😎
 
(Nutzer gelöscht) 24.07.2020 11:25
hast zu laut hier hallo gerufen, dann willkommen in dem club bin ich auch
 
(Nutzer gelöscht) 24.07.2020 11:27
@profilleiche  das ist leider realität, es gibt welche da sieht man nach 20 jahren noch nix und andere sind nach 2 jahren im rolli je nach verlauf

@Pankhurst dass die Lumbalpunktion kein Instrument zur Feststellung der Diagnose MS sein soll und einzig das MRT ausreicht, habe ich nicht gesagt sondern es welche gibt bei denen die punktion o.b war und rest vorhanden.
 
(Nutzer gelöscht) 24.07.2020 12:04
rollihexle, wenn du es nicht gesagt hast, brauchst du dich auch nicht angesprochen zu fühlen 😉
 
sophi1 24.07.2020 18:23
Vllt gibt es auch bald einen Bluttest als Diagnoseunterstützung?
 
lockedj 24.07.2020 18:38
Sophi, das wird schon seit 10J. getestet. Die aktuellsten Erkenntnisse aus einer Teststudie:

https://biermann-medizin.de/bluttest-koennte-behinderungsprogression-bei-ms-voraussagen/

Mai 2020
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