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Ms betroffene

Ms betroffene
Guten Tag 
Ich habe vor 3 Tagen die Diagnose MS bekommen und weiss seither nicht weiter. Gibt es vieleicht betroffene die mir mehr dazu per PN erzählen können? Vorallem inwiefern ihr euren Alltag bewältigt da ich seit der Diagnose extrem Mühe habe aus dem Bett zu kommen (fatique) und inwiefern es schlimmer wird wenn man sich "zusammenreisst" und sich auch mal überanstrengt ob das kein Problem ist oder ob man dafür dann zahlen muss. Vielen lieben Dank für eure Antworten

Kommentare

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(Nutzer gelöscht) 18.06.2021 14:20
also ich hab keine ms ..aber kenne mich ein bisschen aus ..wart erstmal ab was die ärzte sagen und wie die schübe sind ..kenne viele die trotz ms seit jahren laufen und regelmässig cortison bekommen also meiner meinung nach is da jeder anderst betroffen ..meine mutter hatte ms und war zb gleich im rollstuhl aber vor 50 Jahren kannte man auch nicht viel die wissenschaft is ja jetzt weiter ..würd mir nen spezialisten nehmen bei der erkrankung und drück dir die daumen das es glimpflich abläuft
 
rollihexle 18.06.2021 14:26
1. sich selbst unds umfeld nicht verrückt mache.
2. informiere dich z.b hier
https://www.amsel.de/
und hier
https://www.dmsg.de/
3. haste fb, da hat einige sehr gute gruppen.
 
rollihexle 18.06.2021 14:36
...uuuuuuuuuuuuuuuupps ha grad gseh das us region so/bl bisch, do wärend dia für di, allerdings tipps sind uf dr andera sita sind meh wia au numa empfehlenswert,

https://www.multiplesklerose.ch/de/
do kann dr no dia 2 sita mit uf da weg geh
https://www.multiplesklerose.ch/de/unsere-angebote/selbsthilfegruppen/
und
https://www.multiplesklerose.ch/de/unsere-angebote/regionalgruppen/
wichtig isch au das akzeptiersch wens taga git wos dr sch..... goht den gib dim körper zit und ruah, was medi agoht, do gobi diar da guat root weniger isch meh, han aktuell mit vitaminpülverli und rest 20 tabletta am tag.
 
Megamolly 18.06.2021 15:02
Ich wünsche dir viel Kraft bei dieser Diagnose.
Habe in meinem privaten Umfeld einige Leute mit dieser Diagnose, inkl einem sehr jungen Mann, der die Diagnose auch erst ein paar Wochen hat.
So wie die Krankheit selber ist auch die Art der Behandlung (Infusion, selber spritzen, Tabletten usw) sehr individuell.
Hier wirst du bestimmt MS Leute finden und kennen lernen können zum Austausch. Finde den Weg der für dich stimmt: FB, Selbsthilfegruppen usw ... da ist auch jeder anderst (meine beste Freundin hat MS, sie würde z.B nie mehr im Leben einer Gruppe teilnehmen, weil sie danach wegen dem grossen Gejammere immer Depressiv nach Hause kam).
Sehr wichtig ist wohl auch ein Arzt der dir zusagt.
 
Thohom 18.06.2021 15:32
Man muss nicht jedes Rad neu erfinden. Hilfreich sind m.E. Selbsthilfegruppen vor Ort, weil es da immer jemanden gibt, der genau das schon mal erlebt hat mit dem man gerade kämpft oder zumindest dazu einen kennt.😉
AMSEL und DMSG haben so ziemlich überall Gruppen vor Ort.
 
(Nutzer gelöscht) 18.06.2021 15:46
@Megamolly, ich kann deine Freundin sehr gut verstehen. Selbsthilfegruppe war für mich eher triggernd. Aber jeder findet seinen eigenen Weg. Man kann sich sehr gut auch im Internet informieren und sich auch dort mit Betroffenen austauschen. Auf jeden Fall würde ich bei so einer Diagnose mehrere Fachärzte aufsuchen und befragen. 
 
(Nutzer gelöscht) 18.06.2021 16:10
Grüss' Dich !

Wenn ich die Temperaturen anschau dann empfehle ich Dir ein nasses Bandana um den Kopf / Kühlung. Ausserdem viel trinken, ich mag wegen der Mineralien am liebsten Gerolsteiner. Alternativ Leitungswasser mit Magnesiumpulver versetzen.

Kühlung ist deshalb wichtig, weil je höher die Körpertemperatur desto schlechter die Reizweiterleitung in den Nervenbahnen.

Von "Zusammenreissen" und "Überanstrengen" im Sinne eines Trainings halte ich persönlich überhaupt nichts, angesagt sind jedenfalls für mich in dem Fall Ruhe und Schonung. Je länger so'ne Entzündung am Flackern ist umso grösser die Vernarbung am Nerv.

Woher ich das weiß: Eigenerfahrung, selbst immer wieder vorangetrieben. War nicht gut.

Solltest Du Muße zum lesen haben empfehle ich Dir für die ersten Schritte:

https://www.amazon.de/Nat%C3%BCrliche-MS-Therapien-wirksame-Behandlung-Multipler
/dp/3548367151

Ich wünsch' Dir einen guten Neurologen. Lass' Dich nicht verrückt machen und bewahre einen kühlen Kopf. Alles Gute ! 👍
 
sophi1 18.06.2021 17:33
https://www.medinside.ch/de/post/so-ueberwindet-dieser-arzt-seine-multiple-sklerose             

Ansonsten schließe ich mich den Kommentaren vor mir an. Cool bleiben und nichts "über den Daumen brechen " wollen. 
Viel Glück! 🍀
 
(Nutzer gelöscht) 18.06.2021 17:45
@sophi1:

Ich hab das Buch von Jelinek "Multiple Sklerose überwinden" und ja, es liest sich sehr gut und gibt sehr viele Anstösse. Nach meinen Erfahrungen bisher bin ich allerdings vorsichtig, die ultimative Waffe gibt's noch nicht. Aber eine fühlbare Linderung und Verlangsamung sind auch schonmal super ! 👍
 
Nordlicht1961 18.06.2021 18:04
Mit der noch so frischen Diagnose hast du es wirklich nicht leicht umzugehen. Ich möchte dir Kraft und Umsicht wünschen, auch Optimismus und Zuversicht. Wenn das alles jetzt gerade nicht da ist, es kommt wieder!

Das mit den Heilsversprechen ist immer sehr vorsichtig zu betrachten. Gerade aber in der ersten Zeit kannst du zB mit Ernährungsumstellung viel erreichen, Stichworte: Paläoernährung, ketogene Ernährung, Autoimmun-Ernährung, Coimbra-Protokoll. Dazu findest du viel im Netz. Das sind allerdings große Umstellungen. Und ob es in jedem Fall hilft? Wer weiß?

Mit Selbsthilfegruppen (SHG) habe ich - betroffen seit 21 Jahren - die unterschiedlichsten Erfahrungen gemacht. Gerade am Anfang wäre für dich vielleicht ein Neubetroffenen-Seminar ganz gut geeignet. In den deutschen Landenverbänden der DMSG werden die angeboten. Wie das in der Schweiz ist, weiß ich nicht, aber dazu gibt es ja bereits Links zur Info. In den ersten Jahren fand ich SHGs eher schwierig, man sieht Menschen mit langen, schweren Verläufen und kann das vielleicht noch nicht so aushalten. Aber man sieht gleichzeiitg, dass das Leben auch mit Einschränkungen lebenswert und schön sein kann. Und soweit muss es ja nicht kommen, es gibt auch viele milde Verläufe. In späteren Jahren war ich in zwei sehr guten Gruppen, da wurde nicht gejammert (von solchen Gruppen rate ich entschieden ab!), sondern unterstützt, der Umgang war geprägt von Wertschätzung, Mitgefühl und Wohlwollen. Und wir haben immer viel gelacht, es ging längst nicht nur um MS. Jetzt bin ich durch Umzüge seit Langem in keiner SHG mehr, aber ich habe hier bei HL einen guten MS-Freund zum Austausch gefunden, wir sehen uns auch ab und zu, da wir aus der gleichen Ecke kommen, das reicht mir im Grunde. Im Übrigen geht der Austausch weit über MS-Themen hinaus und ich schätze das sehr.

Ich kann dir sehr empfehlen, dich einem Interessenverband anzuschließen. Die können viel beraten, informieren, vermitteln und auch mal psychologische Beratung anbieten. Nimm die Angebote an. Gerade in der ersten Zeit kann das ein guter roter Faden für dich sein.

Ich wünsche dir alles Gute!
 
sophi1 18.06.2021 18:11
Die ultimative Waffe kann es mE erst geben, wenn die Ursache erkannt und nicht nur vermutet wird forell68.

Ernährung, das leuchtet mir ein, kann entzündungshemmend wirken oder eben nicht.
Habe gelesen, dass an Impfung gegen MS oder Alzheimer auf der Basis von mRNA geforscht wird. Also, es tut sich was. Trotzdem ist alles noch mit Vorsicht zu genießen.
 
ItWasALLaDream 18.06.2021 18:31
Vielen lieben Dank für die Antworten dann hab ich mal viele Ansätze zum verarbeiten. 
 
Apfelbluete 18.06.2021 22:48
@ sophi118.06.2021 um 17:33 u. @ all - zum Link, Pkt. 6 Medikamente: Nehmen Sie die von Ihrem Arzt verordneten Medikamente -                                                                        Genau das hatte ich vor Jahren nicht mehr getan, weil es mir damit immer schlechter ging. - Ich begann selbst zu forschen was der/die Gründe für die durch MRT u. LP nachgewiesenen Entzündungen sind u. behandelte mich entsprechend. Ergebnis/MRT zeigte keine Entzündungen mehr, jedoch durch Gadoliniumvergiftung durch das Kontrastmittel/ Schwermetallhaltig, Testung durch med. Labor (dto. auf EBV u.a.). Folge: dicke Beine. Nach homöopath. Entgiftung, MLD u. Kompr.strümpfe Beine 6-8 cm dünner.      
Von KH u. Hausarzt wurde dieser Zusammenhang eher abgelehnt.

MS ist nach meinem heutigen Wissen keine AUTOimmunkrankheit, -erkrankung, sondern eine ImmunREAKTION auf Viren, Parasiten, Umweltgifte, epigenet. Belastungen u.a.  
Also ist der hilflose Versuch das Immunsystem mit Medikamenten zu modulieren/zu bremsen, total kontraproduktiv/wirkungslos/ja sogar fahrlässig schädlich, da ja behauptet wird, die Ursache sei unbekannt.

Ich brauche aufgrund meiner eig. Bemühungen seit Längerem keine sogen. MS-Medikamente, wie Betaferon mehr. 

Die hiesige Tageszeitung war an einem Interview auf einmal nicht mehr interessiert u. 'Der Spiegel' auch nicht an näheren Informationen. Warum wohl? Wovor hatten die Angst? Wer, was steckt dahinter? - Es ist eben alles ein 'dickes Geschäft' zum Geldverdienen.
Die Verschreibung für das Medikament, mind. 1.000 €/Mon. fällt weg, andere Medis können teurer sein. 

Mir bleibt ja noch die BILD-Zeitung um davon zu berichten, ich kann das ja alles belegen.  Ich wurde von dem Chefarzt der Neurologie (inzw. verst.) regelrecht hypnotisiert: Mit MS ist nicht heilbar. Und so wird heute noch agiert. Hohe Dosen nur Vit. D (ohne Vit. K) u. nur Ernährungsumstellung helfen da auch nicht.

Ich schrieb noch - folgenlos - eine MS-forschende Uniklinik an (Info von einem MS-Forum) , wo ich inzwischen nicht mehr aktiv bin. 

ItWasALLaDream, jetzt hast du noch einen Beitrag zum 'Verarbeiten'.
 
(Nutzer gelöscht) 19.06.2021 08:55
@Apfelbluete / 22:48  :

Danke für den Beitrag, ganz unterschreiben kann ich den allerdings nicht. Meine Diagnose wurde 2006 gestellt, den Therapievorschlag vom Neurologen (Interferon per Spritze) hab' ich wegen möglicher Nebenwirkungen abgelehnt.

Der Umstand, dass sich meine Beinheberschwäche ('06) und Doppeltbildsehen ('11) unterstützt durch Kortisoninfusion sehr schnell zurückbildeten hat mich im Nachhinein betrachtet eingelullt. Und die permanenten Hinweise des Neurologen gingen mir dermassen auf'n Sack, dass ich eines Tages zu ihm sagte: "Ärzte sind für mich die Dealer der Pharmaindustrie". Fazit: das eh mickrige Tischband war zerschnitten und ich ritt ab dann das alternative Pony.

Dabei hatte ich ein gutes Bauchgefühl und fühlte mich über weite Strecken ganz passabel. Im Laufe des Jahres '16 machten sich aber Beschwerden in der Ansteuerung des rechten Beines bemerkbar und in mir machten sich leise, aber drängende Zweifel breit ob denn meine Ignoranz des Vorschlags (siehe o.) richtig war.

Bin dann im März '17 zu einem privaten Neurologen, hab' ihn für eine Stunde (war nicht so teuer wie ein Escort 😜) gebucht und ihm die ganze story erzählt. Er schlug mir AUBAGIO 14mg / 1Pille täglich vor. Mit dieser Information schlug ich beim vorherigen Neurologen auf und er rückte das Rezept raus. Und das nehm' ich nun seit März '17 OHNE Nebenwirkungen.

Das letzte MRT hatte ich vor ca. 4 Wochen, und im Vgl. zu '17 zeigten sich keine Veränderungen. Also bleibt's erstmal bei Aubagio.

Natürlich hab' ich manchmal durch Pseudoschübe temporär heftige Beschwerden, kann aber damit umgehen.

Mein Schlusswort: Ein Neurologe, der auf einen eingeht, ist sehr wichtig. Und dann aus der Schulmedizin und alternativen das Beste für sich herausfinden. 👍
 
(Nutzer gelöscht) 19.06.2021 09:33
Guten Morgen ItWas ALLaDream,

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du Deinen Weg finden wirst, den Du für Dich  gehen möchtest und der sich für Dich gut anfühlt.
Viele der User hier haben Dir schon wertvolle Tipps gegeben. 

Für mich war es zu Beginn sehr schwer, die gestellte Diagnose mit all ihren Konsequenzen zu akzeptieren, aber ich denke auch, dass man sich selbst einfach Zeit geben sollte und muss, um diese neue Lebensphase zu "gestalten",  - und alle Gefühle wie Trauer, Wut, Verzweiflung,  Hass, Zweifel, Verletzichkeit oder Hader haben ihre Daseinsberechtigung und dürfen sein.

Ich habe mir bei Diagnosestellung mehrere "Zweitmeinungen" bei sehr guten Spezialisten eingeholt und das würde ich immer erneut so machen. Ich bin medizinisch und menschlich in den besten Händen und das gibt mir Sicherheit, Mut, Hoffnung und Kraft.

Ich wünsche Dir auch Menschen an Deiner Seite, die Dir zuhören, die für Dich da sind, die Dich lieben.......

Alles Liebe für Dich
Meet
 
Siebenpunkt 19.06.2021 10:14
Forell, eine entzündungshemmende Ernährung ist daneben sehr von Vorteil, weißt du darüber Bescheid?
 
(Nutzer gelöscht) 19.06.2021 10:41
@Siebenpunkt / 10:14   :

Moin ! Ja, das Thema ist mir bekannt. Hab' ich für mich mit unter "alternativ" abgespeichert. Dazu gibt's auch einen Ratgeber von Prof. Olaf Adam, "Ernährungsrichtlinien bei Multipler Sklerose".
 
(Nutzer gelöscht) 19.06.2021 10:54
SIEBENPUNKT animiert mich, mein Regal zu durchschnüffeln ...

Gudrun Warnecke: "Bewegungstherapie bei Multipler Sklerose"
Joachim Faulstich:  "Das heilende Bewusstsein"
 
sophi1 19.06.2021 12:46
Kennt ihr Dr. Hebener bei Worms zu Hause?
 
sophi1 19.06.2021 12:50
Apfelblüte, könntest du bitte mehr zum Thema - homoöpathische Entgiftung verraten?
 
Apfelbluete 19.06.2021 22:30
sophi1 > es sind 4 Präp. von PHÖNIX. Info über PN.
Wenn der 'Splitter' im Körper ist, muß er raus. Was macht er, wenn das nicht geschieht? 
Wenn bei Einigen Bewegung u. entzündungshemmende Ernährung, hohe Dosen Vit. (Hormon) D u. MS-Medis helfen, ist es ja gut.

Ich schaue ganz gerne SAT.1 'Klinik am 'Südring'. Wen dort jemand mit Entzündungswerten eingeliefert wird, forschen die solange bis sie die Ursache gefunden haben. Letztens war das u.a. zurückgerufene mit Bakterien verunreinigte Zahnpasta. 
 
ItWasALLaDream 20.06.2021 16:09
Hatt jemand schon erfahrung mit kambo im zusammenhang mit ms gemacht?
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