Zwiesprache mit meiner MS
04.08.2021 21:19
Zwiesprache mit meiner MS
04.08.2021 21:19
Zwiesprache mit meiner MS
Zwiesprache mit meiner MS
(Multiple Sklerose)
Ich vermag dir nichts Gutes abzugewinnen,
du bringst mich heillos durcheinander tief drinnen.
Du kostest mich Kraft, jede einzelne Stunde,
ich hasse dich eintausendmal pro Sekunde.
Du klaust meine Hände, du stiehlst mir die Beine,
du nistest dich ein, als wär ich die deine.
Ich habe dich weder gesucht noch gerufen,
kamst angeschlittert auf eisigen Kufen.
Meine Kraft, die ich hatte, hast mit der Zeit du gekappt,
hast mir Freuden genommen, die ich einstmals gehabt:
Das Wandern, das Tanzen, das schöne Spazieren,
das mit Freunden sich treffen, das heit’re Flannieren,
die Städtereisen nach Ost und nach West,
das Pflastertreten beim Altstadtfest.
Das Spontane musste der Planung weichen,
mein Wanderschuh besteht heute aus Reifen.
Das Sorglose wandelt sich in angstvolles Grübeln,
ich kann und muss dir das täglich verübeln.
Ich bin ein Fall für die Pflege, ein Fall für Psychiater,
biete dir täglich die Plattform für ein neues „Theater“.
Niemals weiß ich, wie und was heute geht
und was mich am meisten belastet, bewegt.
Statt einfach drauf los - über Stock und auch Stein –
muss Meter um Meter barrierefrei sein.
Oft stellt sich ein Mülleimer mir in den Weg
oder es parkt ein Auto hirnlos und schräg,
schon sind meine Grenzen der Langmut erreicht,
den sich einfach zu drehen, ist selten nur leicht.
Man rät mir vernünftig „nimm die Krankheit doch an",
damit ich leichter mit dir umgehen kann. Das, verdammte MS, wird dir niemals gelingen,
du würdest mich damit erst gänzlich bezwingen.
Du bist mein Feind, mein Kampf gilt nur dir,
bist der biblische Satan in meinem Brevier.
Du bist all das, was mich einschränkt und schwächt
und bist auch noch „weiblich“, feminin von Geschlecht.
Kommt der Abend, die Nacht
und schwindet das Licht,
grinst die Depression mir frech ins Gesicht.
Ich lebe mit dir, du hältst mich eisern im Arm,
charakterlos zeigst du keinen Anflug von Charme.
Wir müssen uns irgendwann wohl zusammenraufen,
denn ich entkomme dir nie, kann dir niemals entlaufen.
Du verhältst dich enthemmt, du lässt dich nicht heilen,
Du wirst einfach auf Dauer bei mir stets verweilen.
Und doch ich lebe, darf vielleicht auch erleben,
dass ein Medizinmann dich heilt, das wär es halt eben.
Einstweilen lache und fluche ich weiter
und roll so dahin - mal traurig, mal heiter.
© Helga B.
(Multiple Sklerose)
Ich vermag dir nichts Gutes abzugewinnen,
du bringst mich heillos durcheinander tief drinnen.
Du kostest mich Kraft, jede einzelne Stunde,
ich hasse dich eintausendmal pro Sekunde.
Du klaust meine Hände, du stiehlst mir die Beine,
du nistest dich ein, als wär ich die deine.
Ich habe dich weder gesucht noch gerufen,
kamst angeschlittert auf eisigen Kufen.
Meine Kraft, die ich hatte, hast mit der Zeit du gekappt,
hast mir Freuden genommen, die ich einstmals gehabt:
Das Wandern, das Tanzen, das schöne Spazieren,
das mit Freunden sich treffen, das heit’re Flannieren,
die Städtereisen nach Ost und nach West,
das Pflastertreten beim Altstadtfest.
Das Spontane musste der Planung weichen,
mein Wanderschuh besteht heute aus Reifen.
Das Sorglose wandelt sich in angstvolles Grübeln,
ich kann und muss dir das täglich verübeln.
Ich bin ein Fall für die Pflege, ein Fall für Psychiater,
biete dir täglich die Plattform für ein neues „Theater“.
Niemals weiß ich, wie und was heute geht
und was mich am meisten belastet, bewegt.
Statt einfach drauf los - über Stock und auch Stein –
muss Meter um Meter barrierefrei sein.
Oft stellt sich ein Mülleimer mir in den Weg
oder es parkt ein Auto hirnlos und schräg,
schon sind meine Grenzen der Langmut erreicht,
den sich einfach zu drehen, ist selten nur leicht.
Man rät mir vernünftig „nimm die Krankheit doch an",
damit ich leichter mit dir umgehen kann. Das, verdammte MS, wird dir niemals gelingen,
du würdest mich damit erst gänzlich bezwingen.
Du bist mein Feind, mein Kampf gilt nur dir,
bist der biblische Satan in meinem Brevier.
Du bist all das, was mich einschränkt und schwächt
und bist auch noch „weiblich“, feminin von Geschlecht.
Kommt der Abend, die Nacht
und schwindet das Licht,
grinst die Depression mir frech ins Gesicht.
Ich lebe mit dir, du hältst mich eisern im Arm,
charakterlos zeigst du keinen Anflug von Charme.
Wir müssen uns irgendwann wohl zusammenraufen,
denn ich entkomme dir nie, kann dir niemals entlaufen.
Du verhältst dich enthemmt, du lässt dich nicht heilen,
Du wirst einfach auf Dauer bei mir stets verweilen.
Und doch ich lebe, darf vielleicht auch erleben,
dass ein Medizinmann dich heilt, das wär es halt eben.
Einstweilen lache und fluche ich weiter
und roll so dahin - mal traurig, mal heiter.
© Helga B.
Kommentare
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(Nutzer gelöscht) 04.08.2021 21:54
Ich mache mir nur Sorgen, um die Angelegenheiten, die ich ändern kann. Das was ich nicht ändern kann, nehme ich an. Dann habe ich noch genug Kraft, trotz Handicap, glücklich zu sein/ werden.
Sven1683 04.08.2021 21:55
Einmalig gut, echt!
Bring das unter die Leute, ich denke viele werden sich da wirklich hineinfühlen können, auch die, die kein MS haben.
Du hast eine Gabe, Respekt
Bring das unter die Leute, ich denke viele werden sich da wirklich hineinfühlen können, auch die, die kein MS haben.
Du hast eine Gabe, Respekt
Abendbrise 04.08.2021 22:48
MandyL
Da hast du mir gottseidank etwas voraus. Gratuliere!
Aber mir hat die MS schon fast alles genommen. Vor 4 Jahren hätte ich diesen Text auch nicht so formuliert.
Kurz vor dem unüberwindbaren Gipfel hat man eben eine andere Sicht auf die Dinge.
Danke für deinen Kommentar
Da hast du mir gottseidank etwas voraus. Gratuliere!
Aber mir hat die MS schon fast alles genommen. Vor 4 Jahren hätte ich diesen Text auch nicht so formuliert.
Kurz vor dem unüberwindbaren Gipfel hat man eben eine andere Sicht auf die Dinge.
Danke für deinen Kommentar
Abendbrise 04.08.2021 22:53
Hossi,
danke für deine Sichtweise.
Mir hat der Entzug der Beine sozusagen "das Genick gebrochen".
Das ist für mich kein Handicap mehr, das empfinde ich als schwere Behinderung.
danke für deine Sichtweise.
Mir hat der Entzug der Beine sozusagen "das Genick gebrochen".
Das ist für mich kein Handicap mehr, das empfinde ich als schwere Behinderung.
(Nutzer gelöscht) 04.08.2021 23:01
Hallo Abendbrise, i
ch kann dich sehr gut verstehen. Jeder empfindet sein Leid als das schlimmste. Anstatt immer zuschauen, was nicht mehr funktioniert, sollte man dankbar sein für alles was noch gut läuft. Meistens weiß man so etwas erst zu schätzen, wenn es nicht mehr geht. Du kannst sehen, der Verstand funktioniert noch gut und so weiter. Da wird es einige geben, die dich darum beneiden.
ch kann dich sehr gut verstehen. Jeder empfindet sein Leid als das schlimmste. Anstatt immer zuschauen, was nicht mehr funktioniert, sollte man dankbar sein für alles was noch gut läuft. Meistens weiß man so etwas erst zu schätzen, wenn es nicht mehr geht. Du kannst sehen, der Verstand funktioniert noch gut und so weiter. Da wird es einige geben, die dich darum beneiden.
Abendbrise 04.08.2021 23:04
Sven1683
Ich danke dir für dein Verständnis. Ich suche weder Mitleid noch Mitgefühl, nur Verständnis.
Ich weiß, Klagelieder kommen nie gut an. Sie klingen weinerlich.
Darum geht es mir nie, es sind die Fakten mit denen sich ein Schwerbehinderter täglich auseinandersetzen muss.
Danke für deinen sehr netten Kommentar.
Ich danke dir für dein Verständnis. Ich suche weder Mitleid noch Mitgefühl, nur Verständnis.
Ich weiß, Klagelieder kommen nie gut an. Sie klingen weinerlich.
Darum geht es mir nie, es sind die Fakten mit denen sich ein Schwerbehinderter täglich auseinandersetzen muss.
Danke für deinen sehr netten Kommentar.
(Nutzer gelöscht) 04.08.2021 23:04
Ich werde mich jetzt schlafen legen, bin jetzt hier raus.
Abendbrise 05.08.2021 00:58
Liebe Sirtaki42,
mein Gedicht sollte u.a. auch dazu dienen, dass jede/r, der/dem es besser geht, aufatmen kann und sagt: da geht es mir vergleichsweise noch gut - und jenen, denen es wie mir oder schlechter geht, sich verstanden fühlen.
Verständnis ist das was ein Behinderter braucht und gerne auch mal eine helfende Hand.
Pass gut auf dich auf!
mein Gedicht sollte u.a. auch dazu dienen, dass jede/r, der/dem es besser geht, aufatmen kann und sagt: da geht es mir vergleichsweise noch gut - und jenen, denen es wie mir oder schlechter geht, sich verstanden fühlen.
Verständnis ist das was ein Behinderter braucht und gerne auch mal eine helfende Hand.
Pass gut auf dich auf!
Babsi75 05.08.2021 06:36
Ich sitze jetzt auch im Rollstuhl, konnte früher laufen. Es wäre vieles einfacher, wenn man noch laufen könnt. Ich kann Dich gut verstehen,
Abendbrise 05.08.2021 06:40
Babsi75
Ich danke dir sehr. Man ahnt nicht, wie sehr sich alles einschränkt und beschränkt, wenn man die Welt aus Rädern betrachten muss.
Ich danke dir sehr. Man ahnt nicht, wie sehr sich alles einschränkt und beschränkt, wenn man die Welt aus Rädern betrachten muss.
Abendbrise 05.08.2021 06:53
Leider Babsi75. Es ist schlimm, dass wir uns noch rechtfertigen und um Verständnis bitten müssen.
Ich kann z B. auch niemand mehr besuchen. Alle Freunde leben hinter 1 bis vielen Stufen.
Ich kann z B. auch niemand mehr besuchen. Alle Freunde leben hinter 1 bis vielen Stufen.
Babsi75 05.08.2021 06:57
Das stimmt. Viele sagen, warum kommst du nicht mehr. ??? Dann kann man die Leute nicht mehr verstehen.
Frangipani 05.08.2021 08:06
Wenn deine "Freunde" DAS fragen, sind sie aber auch dumm, oder?
Haben die nix mitbekommen?
Haben die nix mitbekommen?
Frangipani 05.08.2021 08:11
"Man ahnt nicht, wie sehr sich alles einschränkt und beschränkt, wenn man die Welt aus Rädern betrachten muss."
So ist es. Vorgestern wollte ich mit meiner Mutter zum Arzt, und 6 (!) Taxiunternehmen haben uns abgewiesen. Auch die, die Rollitaxis im Angebot haben. Und der Vorbestellte ist garnicht erst aufgetaucht. Wir warten seit 15 Monaten auf einen Arzttermin und jetzt sind wir nicht hingekommen. Ich habe SOOO einen Hals! :rage:
So ist es. Vorgestern wollte ich mit meiner Mutter zum Arzt, und 6 (!) Taxiunternehmen haben uns abgewiesen. Auch die, die Rollitaxis im Angebot haben. Und der Vorbestellte ist garnicht erst aufgetaucht. Wir warten seit 15 Monaten auf einen Arzttermin und jetzt sind wir nicht hingekommen. Ich habe SOOO einen Hals! :rage:
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 08:42
@Frangipani
welche Gründe haben denn die Taxiunternehmen für die Ablehnung genannt?
Wie hat das "vorbestelle" Taxi-Unternehmen auf die sicherlich von dir erfolgte Beschwerde reagiert? Die wussten doch Bescheid dass es sich um einen Rollitransport handelte?
Ich frage das, weil es eine Beförderungspflicht für Taxiunternehmen gibt.
Verweigert ein Taxifahrer ohne triftigen Grund die Beförderung, begeht er eine Ordnungswidrigkeit gemäß § 61 I Nr. 3c PBefG. Gegen ihn wird dann in der Regel eine Geldbuße von bis zu 10.000 Euro festgesetzt, vgl. § 61 II PBefG.
https://www.anwalt.de/rechtstipps/trifft-taxifahrer-eine-befoerderungspflicht_064050.html
welche Gründe haben denn die Taxiunternehmen für die Ablehnung genannt?
Wie hat das "vorbestelle" Taxi-Unternehmen auf die sicherlich von dir erfolgte Beschwerde reagiert? Die wussten doch Bescheid dass es sich um einen Rollitransport handelte?
Ich frage das, weil es eine Beförderungspflicht für Taxiunternehmen gibt.
Verweigert ein Taxifahrer ohne triftigen Grund die Beförderung, begeht er eine Ordnungswidrigkeit gemäß § 61 I Nr. 3c PBefG. Gegen ihn wird dann in der Regel eine Geldbuße von bis zu 10.000 Euro festgesetzt, vgl. § 61 II PBefG.
https://www.anwalt.de/rechtstipps/trifft-taxifahrer-eine-befoerderungspflicht_064050.html
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 08:49
Ich buche übrigens, wenn ich einen Arzttermin habe, frühzeitig ein Taxi. Manchmal Wochen vorher. Arzttermine auf die ich lange warten musste, kommen nicht plötzlich....
Ich rufe auch nochmal einen Tag vorher an um mir den Termin bestätigen zu lassen.
@Frangipani
Ist es denn das erste Mal gewesen, dass deine Mutter mit einem Taxi zum Arzt fahren wollte?
Ich beauftrage immer das selbe Taxiunternehmen, die kennen mich, auch wenn ich nur 2-3 mal im Jahr von ihnen befördert werde. Ich lebe in der Pampa eines Mittelgebirges, wenn es dort als Rollifahrer klappt, dann sollte es doch überall klappen; denke ich zumindest.
Ich rufe auch nochmal einen Tag vorher an um mir den Termin bestätigen zu lassen.
@Frangipani
Ist es denn das erste Mal gewesen, dass deine Mutter mit einem Taxi zum Arzt fahren wollte?
Ich beauftrage immer das selbe Taxiunternehmen, die kennen mich, auch wenn ich nur 2-3 mal im Jahr von ihnen befördert werde. Ich lebe in der Pampa eines Mittelgebirges, wenn es dort als Rollifahrer klappt, dann sollte es doch überall klappen; denke ich zumindest.
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 10:18
Ja, das Leben im Rollstuhl ist einfach nur Scheiße und sehr anstrengend, aber wir haben nur dieses Leben.
Spontanität ist ein Fremdwort für mich geworden.
Aber ich sehe es nicht ein…unglücklich zu sein !!!
Ich plane, organisiere, damit ich noch viele schöne Erlebnisse sammeln kann.
Spontanität ist ein Fremdwort für mich geworden.
Aber ich sehe es nicht ein…unglücklich zu sein !!!
Ich plane, organisiere, damit ich noch viele schöne Erlebnisse sammeln kann.
Babsi75 05.08.2021 10:38
Wenn die Menschen kapieren und mitmachen. Da gibt es leider nicht viele von.
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 10:40
@MandyL
ich muss dir bei einem Punkt widersprechen: Das Leben im Rolli ist nicht nur scheiße.
Ich liebe mein Leben, aber ich liebe nicht meine Behinderungen. Sie sind da, und ich bin bereit mich ihnen zu stellen.....
Anstrengend ist es aber auf jeden Fall und die Spontanität ist eingeschränkt.
ich muss dir bei einem Punkt widersprechen: Das Leben im Rolli ist nicht nur scheiße.
Ich liebe mein Leben, aber ich liebe nicht meine Behinderungen. Sie sind da, und ich bin bereit mich ihnen zu stellen.....
Anstrengend ist es aber auf jeden Fall und die Spontanität ist eingeschränkt.
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 10:46
@Babsi75
da haben wir aber absolut unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Die Mehrheit der Menschen kapieret es und ist hilfsbereit.
Z.B: Mein Freundeskreis weiss genau was geht und was nicht geht... man kennt sich und der Umgang lehrt. Auch wird jeder aus meinem Freundeskreis einer behinderten Person helfen wenn sie sehen, dass diese Hilfe benötigt. Da muss man nicht erst fragen ob sie helfen.... Sie bieten sich vorher schon an...
Aber nicht jeder hat das Glück solche Menschen um sich zu haben.
da haben wir aber absolut unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Die Mehrheit der Menschen kapieret es und ist hilfsbereit.
Z.B: Mein Freundeskreis weiss genau was geht und was nicht geht... man kennt sich und der Umgang lehrt. Auch wird jeder aus meinem Freundeskreis einer behinderten Person helfen wenn sie sehen, dass diese Hilfe benötigt. Da muss man nicht erst fragen ob sie helfen.... Sie bieten sich vorher schon an...
Aber nicht jeder hat das Glück solche Menschen um sich zu haben.
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 11:00
@daky
nein 😇auf keinen Fall ist das Leben Scheiße.
Scheiße anstrengend…meinte ich.😉
Ansonsten ist es wunderschön 🎈
nein 😇auf keinen Fall ist das Leben Scheiße.
Scheiße anstrengend…meinte ich.😉
Ansonsten ist es wunderschön 🎈
(Nutzer gelöscht) 05.08.2021 11:07
@MandyL
Das freut mich zu lesen.
Das freut mich zu lesen.
Nordlicht1961 05.08.2021 12:31
Das ist schön geschrieben. Danke für deine Gedanken und dass du sie mit uns teilst, Abendbrise.
Weiter oben wurde geschrieben, dass jeder sein Leid als das schlimmste ansieht. Dem kann ich so gar nicht zustimmen! Das halte ich für falsch, so sehe ich das auch überhaupt nicht. Mein Handicap schränkt mich zunehmend ein, ja, das ist ziemlich bescheiden. Aber ich weiß, was trotzdem alles da ist und dass es mir schon allein aufgrund der Umstände gut geht. Das Glas ist, zumindest meistens, halbvoll und das Leben ist lebenswert, auch wenn es mitunter anstrengend, stressig, nervig, zu viel ist.
Weiter oben wurde geschrieben, dass jeder sein Leid als das schlimmste ansieht. Dem kann ich so gar nicht zustimmen! Das halte ich für falsch, so sehe ich das auch überhaupt nicht. Mein Handicap schränkt mich zunehmend ein, ja, das ist ziemlich bescheiden. Aber ich weiß, was trotzdem alles da ist und dass es mir schon allein aufgrund der Umstände gut geht. Das Glas ist, zumindest meistens, halbvoll und das Leben ist lebenswert, auch wenn es mitunter anstrengend, stressig, nervig, zu viel ist.
sophi1 05.08.2021 13:41
Danke, Abendbrise für deine Gedanken, die ich voll unterstreiche. Deine Worte sind wie immer toll gewählt.
Vor mir liegt mein Tagebuch, begonnen 2003. Habe es Tagebuch einer/meiner Krankheit genannt.
Über allen die Worte von Jean-Jaques Rousseau :
"Die Freiheit des Menschen liegt nicht darin, dass er tun kann, was er wil,
sondern darin, dass er nicht tun muss, was er nicht will."
Was ich damit sagen will, ich tue nur noch das, was ich will und kann. Ich musste lernen, das vieles nicht mehr so oder anders geht. und das zum großen Teil ich diejenige bin , die Hilfe benötigt und nicht mehr die bin, die spontan Hilfe gibt.
Dazu gehört auch, den Rolli zu akzeptieren. Habe früher nie groß darüber nachgedacht, welche Probleme so ein Gefährt und die damit verbunden Einschränkungen sowohl bewegungstechnisch als organisatorisch mit sich bringt.
Musste es im letzten halben Jahr schnell lernen.
Meine Familie und Freunde wohnen weiter weg. Trotzdem habe ich zum Glück liebe ehemalige Kollegen und gute Bekannten, die schon fast zu viel Verständnis aufbringen.
Na und die Spontanität von früher wich einer gut geplanten Organisation. Aber das ist ja den meisten von euch bekannt.
Mein Fazit - Schlimmer geht immer, ...am Ende wird alles gut!
Ich finde, auch die Macht der Gedanken spielt gerade bei neurol. Erkrankungen eine große Rolle!
Also, immer schön positiv denken!☀
Sorry, viel zu lang!
Vor mir liegt mein Tagebuch, begonnen 2003. Habe es Tagebuch einer/meiner Krankheit genannt.
Über allen die Worte von Jean-Jaques Rousseau :
"Die Freiheit des Menschen liegt nicht darin, dass er tun kann, was er wil,
sondern darin, dass er nicht tun muss, was er nicht will."
Was ich damit sagen will, ich tue nur noch das, was ich will und kann. Ich musste lernen, das vieles nicht mehr so oder anders geht. und das zum großen Teil ich diejenige bin , die Hilfe benötigt und nicht mehr die bin, die spontan Hilfe gibt.
Dazu gehört auch, den Rolli zu akzeptieren. Habe früher nie groß darüber nachgedacht, welche Probleme so ein Gefährt und die damit verbunden Einschränkungen sowohl bewegungstechnisch als organisatorisch mit sich bringt.
Musste es im letzten halben Jahr schnell lernen.
Meine Familie und Freunde wohnen weiter weg. Trotzdem habe ich zum Glück liebe ehemalige Kollegen und gute Bekannten, die schon fast zu viel Verständnis aufbringen.
Na und die Spontanität von früher wich einer gut geplanten Organisation. Aber das ist ja den meisten von euch bekannt.
Mein Fazit - Schlimmer geht immer, ...am Ende wird alles gut!
Ich finde, auch die Macht der Gedanken spielt gerade bei neurol. Erkrankungen eine große Rolle!
Also, immer schön positiv denken!☀
Sorry, viel zu lang!
Abendbrise 06.08.2021 21:13
Nordlicht1961
Danke für deine netten Worte zu meinem Gedicht.
Wir halten und beide nicht für die schlimmst Betroffenen. Wir bekommen, wie andere mit, welches Leid sich hinter Mauern und Türen daheim, in Heimen und Krankenhäusern verbirgt.
Aber ich muss meinen Zustand trotzdem nicht gut finden. Wenn ich höre, wie sich Gesunde über ihre Verspannungen auslassen, da kommen mir immer die Schmunzler, über die ahnungslosen Glückseligen.
Wir müssen alle mit dem klar kommen, was uns heimsucht. Das meistert man einem Tag besser und an einem anderen Tag schlechter.
Danke für deine netten Worte zu meinem Gedicht.
Wir halten und beide nicht für die schlimmst Betroffenen. Wir bekommen, wie andere mit, welches Leid sich hinter Mauern und Türen daheim, in Heimen und Krankenhäusern verbirgt.
Aber ich muss meinen Zustand trotzdem nicht gut finden. Wenn ich höre, wie sich Gesunde über ihre Verspannungen auslassen, da kommen mir immer die Schmunzler, über die ahnungslosen Glückseligen.
Wir müssen alle mit dem klar kommen, was uns heimsucht. Das meistert man einem Tag besser und an einem anderen Tag schlechter.
Abendbrise 06.08.2021 21:26
sophi1
Danke für deine anerkennenden Worte zu meinen Zeilen.
Ich kann dein Statement vollen Herzens unterstreichen. Auch ich war bis zur MS immer für alle da, pflegerisch bei den Eltern und meinem Mann, hilfsbereit bei Kolleginnen und Kollegen, Freunden und Bekannten. Und jetzt hat sich der Spieß gedreht, nur bei mir läuft die Hilfe nicht so gut. Alle sind nun mal mit mir älter geworden ...
Die Spontanität die mich auch ausmachte, wich der Planung, mein Radius hat sich fast auf Null verringert, im Vergleich zu früher... nur der Kopf sitzt noch gleich auf den Schultern wie früher und möchte immerzu Dinge ändern, die nicht zu ändern sind.
Danke für deine anerkennenden Worte zu meinen Zeilen.
Ich kann dein Statement vollen Herzens unterstreichen. Auch ich war bis zur MS immer für alle da, pflegerisch bei den Eltern und meinem Mann, hilfsbereit bei Kolleginnen und Kollegen, Freunden und Bekannten. Und jetzt hat sich der Spieß gedreht, nur bei mir läuft die Hilfe nicht so gut. Alle sind nun mal mit mir älter geworden ...
Die Spontanität die mich auch ausmachte, wich der Planung, mein Radius hat sich fast auf Null verringert, im Vergleich zu früher... nur der Kopf sitzt noch gleich auf den Schultern wie früher und möchte immerzu Dinge ändern, die nicht zu ändern sind.
sophi1 06.08.2021 23:22
Ja, Abendbrise , so ist es.
Aber aufgeben was ist das? Solang der Kopf noch bereit und klar ist, werden sich neue Wege finden lassen. Manchmal hoffe ich auf Spontanheilung, bitter lach. Aber in ruhigen Momenten Zeit und Muse finden, mit Konzentration Impulse zu vefolgen, könnte helfen, neue N.-Bahnen aufzubauen. (Unverbesserlicher Optimismus)
Ich versuche, Stresssituationen so gut es eben geht, zu vermeiden, da man sagt, dass 2 von 10 belastenden Lebensereignissen zu einem Schub, aber 7 von 10 "life events" zu einem frischen Herd führen.
In der Regel gelingt es mir jetzt schon besser, einen gewissen Gleichmut an den Tag zu legen. Nur Situationen in denen mir liebe Menschen involviert sind und ich mich um sie sorge, fällt mein Kartenhaus zusammen.
Ich weiß nicht, wie dir es damit geht?
Jetzt wünsche ich ein gutes Nächtle!
Aber aufgeben was ist das? Solang der Kopf noch bereit und klar ist, werden sich neue Wege finden lassen. Manchmal hoffe ich auf Spontanheilung, bitter lach. Aber in ruhigen Momenten Zeit und Muse finden, mit Konzentration Impulse zu vefolgen, könnte helfen, neue N.-Bahnen aufzubauen. (Unverbesserlicher Optimismus)
Ich versuche, Stresssituationen so gut es eben geht, zu vermeiden, da man sagt, dass 2 von 10 belastenden Lebensereignissen zu einem Schub, aber 7 von 10 "life events" zu einem frischen Herd führen.
In der Regel gelingt es mir jetzt schon besser, einen gewissen Gleichmut an den Tag zu legen. Nur Situationen in denen mir liebe Menschen involviert sind und ich mich um sie sorge, fällt mein Kartenhaus zusammen.
Ich weiß nicht, wie dir es damit geht?
Jetzt wünsche ich ein gutes Nächtle!
Abendbrise 06.08.2021 23:55
Irgendwie lebe ich auch immer wieder mit der irrigen Hoffnung, da kommt noch was oder einer, der das Rad wieder zurückgedreht, weil es ein Medikament gibt, das zwar nicht heilt, aber stoppt und etwas auch noch verbessert. Leider werde ich das nicht erleben. Ich habe die schubfreie MS, die ohne Pause und Halt sich rasant verschlechtert.
Eigentlich ist mir klar, dass es für die PPMS keine Hilfe und kein Medikament geben wird. Wegen 2.000 PPMS'ler macht kein Labor und kein Wissenschaftler die Finger krumm. Aber ohne Hoffnung, wenn auch trügerisch, hält man nicht durch.
Steessvermeidung wäre äußerst hilfreich, aber mein mühevoller Alltag stresst mich schon sehr.
Ich nehme kaum Pflegedienste an, ich will (wenn auch unter Tränen) noch vieles selbst erledigen, selbst wenn ich mich restlos damit überfordere. Ich möchte nicht, dass man an mir herumzuppelt.
Ich kann alleine keine Schuhe anziehen, also rolle ich ohne Schuhe umher. Ich kann keine Jacke zuknöpfen, also bleibt sie offen.....
Der Gedanke, meine Würde zu verlieren, lässt mich täglich gegen die Behinderungen ankämpfen, oft leider sinnlos.
Ich muss möglichst autark bleiben, egal welche Kräfte ich dafür mobilisieren muss und was es mich kostet, erst recht welche Wut mich antreibt....
Ich bin eben keine ausgeglichene Kranke ...
Ich wünsche dir auch ein gutes Nächtle.
Eigentlich ist mir klar, dass es für die PPMS keine Hilfe und kein Medikament geben wird. Wegen 2.000 PPMS'ler macht kein Labor und kein Wissenschaftler die Finger krumm. Aber ohne Hoffnung, wenn auch trügerisch, hält man nicht durch.
Steessvermeidung wäre äußerst hilfreich, aber mein mühevoller Alltag stresst mich schon sehr.
Ich nehme kaum Pflegedienste an, ich will (wenn auch unter Tränen) noch vieles selbst erledigen, selbst wenn ich mich restlos damit überfordere. Ich möchte nicht, dass man an mir herumzuppelt.
Ich kann alleine keine Schuhe anziehen, also rolle ich ohne Schuhe umher. Ich kann keine Jacke zuknöpfen, also bleibt sie offen.....
Der Gedanke, meine Würde zu verlieren, lässt mich täglich gegen die Behinderungen ankämpfen, oft leider sinnlos.
Ich muss möglichst autark bleiben, egal welche Kräfte ich dafür mobilisieren muss und was es mich kostet, erst recht welche Wut mich antreibt....
Ich bin eben keine ausgeglichene Kranke ...
Ich wünsche dir auch ein gutes Nächtle.
sophi1 07.08.2021 04:25
Danke, Abendbrise, dir auch. Schlafe gut!
Iwo habe ich gelesen, dass biontech auf mRNA Basis an einer Impfung gegen bestimmte neurol. Krankheiten arbeitet. In 4-5 Jahren könnte es soweit sein.
Iwo habe ich gelesen, dass biontech auf mRNA Basis an einer Impfung gegen bestimmte neurol. Krankheiten arbeitet. In 4-5 Jahren könnte es soweit sein.
Abendbrise 07.08.2021 11:05
Sophi1,
Dankeschön.
Ja, dass Biontech an einer MS-Impfung arbeitet, habe ich auch schon gelesen.
Es wäre wunderbar, würde das gelingen. Für mich zu spät, aber für alle Nachfolgenden ein Segen.
Dankeschön.
Ja, dass Biontech an einer MS-Impfung arbeitet, habe ich auch schon gelesen.
Es wäre wunderbar, würde das gelingen. Für mich zu spät, aber für alle Nachfolgenden ein Segen.
Jetzt
Ich hasse meine MS nicht mehr, Hass kostet immer Kraft.
Wir arrangieren uns und genießen was wir noch haben und das ist mehr als uns genommen wurde.