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Unterstützung

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Hallo an alle weit draussen im HL Netz,

könnten Eure Unterstützung brauchen.
Die Initiative "Sign for ME/CFS" hat eine Petition im Bundestag gestartet und braucht jede Menge Unterschriften.

https://signformecfs.de

Ich zitire mal aus der Begründung:
ME/CFS ist seit 1969 von der WHO als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert (ICD-10: G93.3). Die Anzahl der im Inland an ME/CFS (lang: „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom&ldquozwinkerndes Smiley Erkrankten wird auf rund 250.000 geschätzt, womit die Krankheit etwa dreimal häufiger als HIV/AIDS ist. Dabei trifft ME/CFS besonders häufig junge Menschen. ME/CFS gilt mit rund 40.000 minderjährigen Betroffenen daher nicht nur als häufigste Ursache langer Schulfehlzeiten; das relativ frühe Erkrankungsalter trägt auch zu den enormen sozioökonomischen Kosten von ME/CFS bei, die für die EU auf jährlich 40 Mrd. EUR berechnet werden.

ME/CFS ist eine vernachlässigte Erkrankung, die trotz Häufigkeit und Schwere z. B. an keiner deutschen Universität Bestandteil des Curriculums und dementsprechend auch ärztlicherseits kaum bekannt ist. Studien aus den USA zufolge bleibt ME/CFS dort – trotz stärkerer Aufmerksamkeit für das Krankheitsbild – in mehr als 90 % der Fälle undiagnostiziert. Ein wohl noch größeres Problem besteht aber darin, dass die Erkrankung selbst bei richtiger Diagnose hinsichtlich ihrer Schwere, Komplexität und dem Maß der Beeinträchtigungen meist vollständig verkannt wird. 


Und klar, da geht es auch um mich.
Gern könnt Ihr mir PN senden wenn Ihr selber betroffen seid.
Dicken Dank!

Kommentare

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haltlos 25.10.2021 17:04
Falls Ihr Euch fragt, was ME/CFS für Symptome hat - leider viele. Hauptmerkmal ist große Schwäche. Man muss mit seinen wenigen Kräften haushalten sonst wirds noch schlimmer!
Sport ist deshalb ein ganz falscher Ratschlag.
Als Auslöser von ME/CFS sind das Pfeifferische Drüsenfieber und andere Viren im Verdacht.
Long Covid könnte auch dazu gehören...
 
Berliner79 25.10.2021 17:28
klingt nach einer guten Sache , ich bin dabei!👍
 
haltlos 25.10.2021 17:35
Super, danke!!!
 
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 18:02
Bin auch dabei. 🙂
 
haltlos 25.10.2021 18:03
Supi, freu mich - Dankeeee!
 
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 18:06
Neffi und die Mumien auch 🙂
 
haltlos 25.10.2021 18:12
Ach klasse lachendes Smiley ich nehm auch Untote zwinkerndes Smiley
Danke!!!
 
Lieblingsmensch 25.10.2021 18:59
Auch ich habe jemanden mit diesem Krankheitsbild in meinem Freundeskreis, bin selbstverständlich dabei.
Dir alles Gute!!!
 
haltlos 25.10.2021 19:08
1000 Dank und auch alles Gute für Deinen Freund/Freundin!
 
KaterBlue 25.10.2021 20:03
Mache mit
 
haltlos 25.10.2021 20:05
Dank Dir Kater!
 
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 20:44
Danke Bärbel für die Informationen,  ich habe gleich mitgemacht und an meine Bekannten weitergeleitet.
Ich möchte nicht wissen, wie viele Menschen diese Krankheit haben und unter anderen Diagnosen behandelt werden. Endlich finden Sie Beachtung. 
 
haltlos 25.10.2021 20:55
Danke Jane - Du bist klasse!
 
 
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 21:17
Ist erledigt, habe es unterschrieben und gerne gemacht, musste mich auch schon damit beschäftigen. Forschung und Anerkennung ist nötig, es ist keine Depression oder somatoforme Störung.
 
haltlos 25.10.2021 21:22
Danke Bommel - stimmt und so viele landen in der falschen Schublade!
 
(Nutzer gelöscht) 25.10.2021 21:43
bin auch dabei
 
sophi1 25.10.2021 21:59
So weit mir bekannt, rückt diese Erkrankung CFS erstmals  mit den longcovid Belastungen mehr in den Fokus. Es wird Zeit, dass die Ursachen und Zusammenhänge , die zur Erkrankung führen , weiter untersucht werden.
Habe den Link geteilt. 
 
haltlos 25.10.2021 22:16
Ganz lieben Dank Euch Sophi und Margin - wir brauchen noch so viele Fürsprecher!
 
Brainstroke 26.10.2021 06:40
Ich darf leider nicht mehr... 😥
 
haltlos 26.10.2021 08:41
@brainstroke - trotzdem danke! Leider ist die Situation von ME/CFS Betroffenen in der Schweiz sehr ähnlich...
 
(Nutzer gelöscht) 26.10.2021 09:50
Na klar, gerne! Ich schick es auch in meine Reha-Gruppe…
 
haltlos 26.10.2021 09:57
Wow das ist klasse Gesellschaft - lieben Dank!!!
 
(Nutzer gelöscht) 26.10.2021 11:29
Sehr gern @haltlos… Hab‘s ganz breit gestreut, die kennen mich ja schon… 
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