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ARSACS

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Hi wer hat oder kennt jemand der auch diese Krankheit hat

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lockedj 01.10.2023 17:34
Ich nicht, musste ersma gugeln!

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=98
 
Dusel1981 01.10.2023 17:35
ja das ist die Krankheit Danke
 
lockedj 01.10.2023 17:38
Kennst du denn jemanden?
 
Dusel1981 01.10.2023 17:47
nein die Krankheit gibt es 60 mal in SDeutschland und 150 mal weltweit 
 
lockedj 01.10.2023 17:47
Die Symptome haben andere, ähnliche Krankheiten auch
und davon gibt es nicht wenige!
Das ist m. W. eine Anlaufstelle mit Kontakten zu SHG:

https://www.ataxie.de/seite/465931/arten-der-mitgliedschaft.html#content
 
Dusel1981 01.10.2023 17:53
da bin ich schon wollte halt jemand finden der die gleiche Krankheit hat (Nadel im Hauhaufenlachendes Smiley )
 
lockedj 01.10.2023 18:07
Du sagt es! Ich drück dir die Daumen!
 
Dusel1981 01.10.2023 18:09
danke sehr
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