Habe die Diagnose mit 42 bekommen. Jetzt 44.
Wie geht es Dir denn?
Multiple Sklerose
09.02.2024 18:11
Multiple Sklerose
09.02.2024 18:11
Kommentare
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Ayko 09.02.2024 18:26
Vor einem Jahr erst die Diagnose bekommen und jetzt schon Rentner?
Kläre doch ma bitte auf.
Also mich schränkt es null ein " Drei mal auf Holz geklopft".
Kläre doch ma bitte auf.
Also mich schränkt es null ein " Drei mal auf Holz geklopft".
(Nutzer gelöscht) 09.02.2024 18:28
Ich bin 48… habe auch über 20 Jahre MS. Mir geht es heute beschissen, weil ich einen blöden Tag hatte.
Morgen geht es mir wieder gut. 😉😁
Morgen geht es mir wieder gut. 😉😁
chris1971 09.02.2024 18:50
Von der Diagnose bis zum EM Rentner ging es sehr schnell. Habe grosse Probleme beim Laufen und teilweise Sehstörungen. Aber was wirklich schlimm ist da man super gesund aussieht glaubt dir fast keiner das du schon Rentner bist. Scheiss Krankheit
(Nutzer gelöscht) 09.02.2024 18:54
Ich bin froh gut auszusehen 😉 mir sieht man die MS aber an.
Siebenpunkt 09.02.2024 18:55
manche haben vor Stellung der Diagnose schon jahrelang MS, die Symptome sind ja diffus und vielfältig am Anfang
chris1971 09.02.2024 19:22
Ging mir auch so. Das erste mal Doppelbilder hatte ich Ende 2006 und wusste absolut nicht was los ist. Aber ansonsten ging es mir super. Echt komisch dudenkst du hast mindestens einen hirntumor aber es geht dir super. Als ich 2022 die Diagnose bekam war ich zum erszen mal erleichtert. Es war fast befreiend. Und jetzt bin ich Rentner. Es geht mir damit aber gut. Habe schliesslich 33 Jahre gearbeited
mauritius 09.02.2024 19:27
Habe auch Multiplesklerose und des seit meinem Kleinkindalter
Seit 8 Jahren ist es aggressiver geworden
Habe schon etliche Medikamente hinter mir 😑🙈☝️ gezielt für die MS und auch für die Symptome
Seit 8 Jahren ist es aggressiver geworden
Habe schon etliche Medikamente hinter mir 😑🙈☝️ gezielt für die MS und auch für die Symptome
Ayko 09.02.2024 19:35
Da hast es aber schon länger, so wie es Sibenpunkt geschrieben hat.
Wünsche uns auf jeden Fall alles Gute!
Wünsche uns auf jeden Fall alles Gute!
Reiseflirt 09.02.2024 20:34
Bin 80 seit 1975 erkrannt. Auf deinen Körper hören, dich in einer Reha-Spezialklinik untersuchen lassen. Schmieder würde ich empfehlen. Ein ausgeglichens Leben führen und das Glas ist immer halb voll. ..die krankheit kann schlimm sein, muß aber nicht. Sichtweise. ich fahre Rollstuhl nicht wegen MS sondern weil er mich von A- B bringt. jammern überlasse ich den anderen.---Seht immer was geht, nicht was nicht geht.
UNVERGLEICHLICH 09.02.2024 20:45
Ich habe meine offizielle Diagnose im Juni 2013 erhalten .... die ersten merkbaren Symptome traten 2008 auf
Reiseflirt 09.02.2024 20:59
Reiseflirt die Aussage ist richtig, wenn du keine großen Schübe hast verläuft sie sich aber oft
in die degenerative -gemäßigte- form. Aber ganz ohne Medikamente kommst du nicht aus. Mach dich schlau bei der DMSG Dachverband für MS.
in die degenerative -gemäßigte- form. Aber ganz ohne Medikamente kommst du nicht aus. Mach dich schlau bei der DMSG Dachverband für MS.
Reiseflirt 09.02.2024 21:05
Ich nehme zum Beispiel Cortison alle 1/4 Jahr 1500 mg . Die Adern machen nicht mehr mit für
Infusion. Die Knochendichte ist ok.
Infusion. Die Knochendichte ist ok.
Reiseflirt 09.02.2024 22:13
Hi Cris das ist ein Medicament von dem noch noch nie hörte. Ich leite in Nürnberg eine Selbsthilfe gruppe und werde das gleich weitergeben. Und wie bekommt es dir, bist du zu-frieden? Kannst du mir den Hersteller bitte durchgeben? Und wie verträgst du das Medikamnt?
chris1971 09.02.2024 22:25
geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,
seit 2018 steht mit Ocrelizumab (Ocrevus*) ein Medikament zur Be- und in der Ocrevus®-Gruppe 0,156 (entspri handlung der aktiven schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose (MS) Jahre), was einer absoluten Schubratenreduk sowie der frühen primär progredienten (fortschreitenden) MS zur Verfü- nen Schub etwa alle sieben Jahre) entspricht.
gung, das in einer Dosierung von 600 mg alle 6 Monate über die Vene identische Ergebnisse (absolute jährliche Sch
verabreicht wird (intravenos).
ten von Ocrevus® von 0,135). Die sog. „numb in beiden Studien ungefähr 7,4. Das bedeute
Ocrevus® ist eine Substanz, die bewirkt, dass bestimmte B-Lymphozyten, über zwei Jahre mit Ocrevus® behandeln, um eine Untergruppe weißer Blutzellen, die das Merkmal CD20 auf ihrer Oberfläche tragen, zerstört werden. Diese B-Zellen können Auto-Anti- hindern als unter Interferon-beta 1a. Die Studi
zeigten zudem eine Reduktion des Risikos für
körper sowie bestimmte Botenstoffe (Zytokine) produzieren, welche krankheitsvermittelnde T-Lymphozyten stimulieren und die Autoimmun- hinderung. Fasst man die Daten zur Behinderun entzündung aufrechterhalten. Insofern spielen B-Lymphozyten mutmaß-
Studien zusammen, hatten 12 % der mit Interfe Patienten eine nach 24 Wochen bestätigte Behi
lich eine Schlüsselrolle bei der Zerstörung der Myelinscheiden und der genüber 7,6% der mit Ocrevus® behandelten Pi
Entstehung typischer MS-Entzündungsherde. B-Lymphozyten spielen allerdings auch eine darüber hinausgehende, wichtige Rolle im Immun- heitsaktivität im Kernspintomogramm des Kopf system. Nur sie können auf einen Antigenreiz Antikörper bilden und so der Interferon-Gruppe über den Beobachtungsz eine Immunantwort geben.
um etwa 80 - 90 % reduziert.
Ocrevus® wurde in drei großen klinischen Studien an MS-Patienten im
In einer weiteren Studie, der ORATORIO Stud
Alter von 18 bis 55 Jahren getestet. Dabei hat sich das Medikament bei
in der zugelassenen Dosis zudem die Behin
Patienten mit schubförmiger Verlaufsform im Vergleich zu einer Behand- Patienten mit primär progredienter MS. In dies lung mit Interferon-beta 1a subkutan (44 ug 3 x pro Woche) als wirksamer
Patienten mit primär chronisch-progredienter M
erwiesen, da die Häufigkeit von Krankheitsschüben stärker verringert und
von mindestens 120 Wochen untersucht, die in
das Risiko des Fortschreitens der Behinderung stärker vermindert werden
zumab (600 mg) oder Placebo erhielten. Die Er
konnte. Zudem erwies sich Ocrevus® bei Patienten mit früher primär pro-
zeigen, dass Ocrevus® im Vergleich zu Placebo c
gredienter MS gegenüber einer Scheinbehandiung (Placebo) als wirksam.
on signifikant verzögert. In konkreten Zahlen erb über den Zeitraum von über 2 Jahren bei 35% a
In der Europäischen Union ist Ocrevus® bei schubförmiger MS sowohl
ten Patienten eine bestätigte Behinderungsprogre
zur Ersttherapie nach Diagnosestellung als auch zur Zweitlinientherapie
die Behandlung mit Ocrelizumab das Risiko hierfü
als Alternative zu einem der bisherigen immunmodulatorischen Medika- senkte. Dies entsprach einer „number needed to mente zugelassen. Zudem ist Ocrevus® bei Patienten mit früher primär ten. Das bedeutet, man muss 16 Patienten über z progredienter MS mit Hinweisen auf entzündliche Aktivität im Kernspin-tomogramm zugelassen. Ocrevus® sollte bei beiden Verlaufsformen nur
behandeln, um eine Behinderungsprogression m
bei klarer klinischer und kernspintomographischer Krankheitsaktivität
mit Placebo und symptomatischer Therapie allei
verabreicht werden.
schlüsselung dieser Ergebnisse deutet darauf hin, lungserfolg vor allem durch ein positives Ansprech
Wir möchten Sie hiermit über die bisherigen Erkenntnisse mit Blick auf
(≤ 45
seit 2018 steht mit Ocrelizumab (Ocrevus*) ein Medikament zur Be- und in der Ocrevus®-Gruppe 0,156 (entspri handlung der aktiven schubförmig verlaufenden Multiplen Sklerose (MS) Jahre), was einer absoluten Schubratenreduk sowie der frühen primär progredienten (fortschreitenden) MS zur Verfü- nen Schub etwa alle sieben Jahre) entspricht.
gung, das in einer Dosierung von 600 mg alle 6 Monate über die Vene identische Ergebnisse (absolute jährliche Sch
verabreicht wird (intravenos).
ten von Ocrevus® von 0,135). Die sog. „numb in beiden Studien ungefähr 7,4. Das bedeute
Ocrevus® ist eine Substanz, die bewirkt, dass bestimmte B-Lymphozyten, über zwei Jahre mit Ocrevus® behandeln, um eine Untergruppe weißer Blutzellen, die das Merkmal CD20 auf ihrer Oberfläche tragen, zerstört werden. Diese B-Zellen können Auto-Anti- hindern als unter Interferon-beta 1a. Die Studi
zeigten zudem eine Reduktion des Risikos für
körper sowie bestimmte Botenstoffe (Zytokine) produzieren, welche krankheitsvermittelnde T-Lymphozyten stimulieren und die Autoimmun- hinderung. Fasst man die Daten zur Behinderun entzündung aufrechterhalten. Insofern spielen B-Lymphozyten mutmaß-
Studien zusammen, hatten 12 % der mit Interfe Patienten eine nach 24 Wochen bestätigte Behi
lich eine Schlüsselrolle bei der Zerstörung der Myelinscheiden und der genüber 7,6% der mit Ocrevus® behandelten Pi
Entstehung typischer MS-Entzündungsherde. B-Lymphozyten spielen allerdings auch eine darüber hinausgehende, wichtige Rolle im Immun- heitsaktivität im Kernspintomogramm des Kopf system. Nur sie können auf einen Antigenreiz Antikörper bilden und so der Interferon-Gruppe über den Beobachtungsz eine Immunantwort geben.
um etwa 80 - 90 % reduziert.
Ocrevus® wurde in drei großen klinischen Studien an MS-Patienten im
In einer weiteren Studie, der ORATORIO Stud
Alter von 18 bis 55 Jahren getestet. Dabei hat sich das Medikament bei
in der zugelassenen Dosis zudem die Behin
Patienten mit schubförmiger Verlaufsform im Vergleich zu einer Behand- Patienten mit primär progredienter MS. In dies lung mit Interferon-beta 1a subkutan (44 ug 3 x pro Woche) als wirksamer
Patienten mit primär chronisch-progredienter M
erwiesen, da die Häufigkeit von Krankheitsschüben stärker verringert und
von mindestens 120 Wochen untersucht, die in
das Risiko des Fortschreitens der Behinderung stärker vermindert werden
zumab (600 mg) oder Placebo erhielten. Die Er
konnte. Zudem erwies sich Ocrevus® bei Patienten mit früher primär pro-
zeigen, dass Ocrevus® im Vergleich zu Placebo c
gredienter MS gegenüber einer Scheinbehandiung (Placebo) als wirksam.
on signifikant verzögert. In konkreten Zahlen erb über den Zeitraum von über 2 Jahren bei 35% a
In der Europäischen Union ist Ocrevus® bei schubförmiger MS sowohl
ten Patienten eine bestätigte Behinderungsprogre
zur Ersttherapie nach Diagnosestellung als auch zur Zweitlinientherapie
die Behandlung mit Ocrelizumab das Risiko hierfü
als Alternative zu einem der bisherigen immunmodulatorischen Medika- senkte. Dies entsprach einer „number needed to mente zugelassen. Zudem ist Ocrevus® bei Patienten mit früher primär ten. Das bedeutet, man muss 16 Patienten über z progredienter MS mit Hinweisen auf entzündliche Aktivität im Kernspin-tomogramm zugelassen. Ocrevus® sollte bei beiden Verlaufsformen nur
behandeln, um eine Behinderungsprogression m
bei klarer klinischer und kernspintomographischer Krankheitsaktivität
mit Placebo und symptomatischer Therapie allei
verabreicht werden.
schlüsselung dieser Ergebnisse deutet darauf hin, lungserfolg vor allem durch ein positives Ansprech
Wir möchten Sie hiermit über die bisherigen Erkenntnisse mit Blick auf
(≤ 45
chris1971 09.02.2024 22:29
Also um ehrlich zu sein ich bin noch ein MS Neuling und habe das Medikament erst 3 mal bekommen.
Reiseflirt 09.02.2024 22:44
Danke für dir Mitteilung. Ich hab in der langen Zeit nur 2 Schübe gehabt, ein mal konnte ich 4 Monate nicht mehr sprechen, denken ging aber ich konnte nicht artikulieren. habe jeden Tag die Zeitung laut gelesen, mein Mann war ja in der Arbeit. Dann konnte ich 3 Mt. nicht mehr Maschine schreiben Das war aber meine Arbeit. Handschriftlich ging bald 20 Jahre nichts mehr. seit 5 Jahre geht wieder Einkaufszettel. Sonst PC. Sturheit zahlt sich aus
chris1971 09.02.2024 22:59
Also ich habe Probleme mit dem laufen. Das war wie alles bei dieser Krankheit sehr speziell. Bis vor 2 Jahren habe ich noch jeden Tag acht Stunden gearbeitet. Dann habe ich Corona bekommen und konnte nicht mehr richtig laufen. Kam dann ins Krankenhaus und beim MRT wurde dann sofort festgestellt das ich MS habe. Was aber irgendwie auch sehr befreiend war. Da ich jetzt wusste was mit mir die ganze Zeit nicht stimmte. Heisst ja nicht umsonst die Krankheit der tausend Gesichter
brightMoonlight 10.02.2024 01:52
Ich hatte meine ersten Symtome mit 16 und die Diagnose mit 21. Mittlerweile lebe ich schon 42 Jahre mit dieser Krankheit.
sophi1 10.02.2024 10:55
Guten Morgen ! Brightmoonlight, wie geht es dir heute damit?
Wie haltet ihr es mit Prednisolon- Gaben?
Wie haltet ihr es mit Prednisolon- Gaben?
sophi1 10.02.2024 11:03
Ich lebe schon 34 Jahre mit dieser unberechenbaren Erkrankung. Bis vor 10 Jahren habe ich noch voll gearbeitet. Der Ruhestand scheint mir nicht zu bekommen.
Das letztendlich nicht meinem Gemütszustand entsprechende Resümee heißt-
Nicht himmelhochjauchzend und nicht zu Tode betrübt.
Wer es kann lebt so dahin, wie...
Das letztendlich nicht meinem Gemütszustand entsprechende Resümee heißt-
Nicht himmelhochjauchzend und nicht zu Tode betrübt.
Wer es kann lebt so dahin, wie...
brightMoonlight 10.02.2024 12:13
Guten Morgen Sophi!
Mir ging es mit meiner MS sehr lange ganz gut. Ich hatte zwar von Anfang an zum Teil sehr heftige Schübe, aber ausser meinem Gleichgewicht, bildete sich alles wieder zurück. Zwischenzeitlich hatte ich sogar 11 Jahre, in denen ich gar nichts hatte. Mit 49/50 hatte ich dann ein schlechtes Jahr, in dem ich mehrere Schübe hatte. Alle Schübe führten bei mir zu Lähmungen in den Beinen und verschlechterten mein Gleichgewicht weiter. Ich habe mich zwar dann wieder soweit hochgerappelt, dass ich wieder mit Walkingstöcken gehen konnte, aber das Gehen strengte mich von da an sehr an. Seit ich den chronisch progredienten Verlauf mit aufgesetzten Schüben habe, hat sich das Gehen so verschlechtert, dass ich mittlerweile den Rolli brauche. Von da an hatte ich immer öfter mit Spastiken in den Beinen zu kämpfen. Durch Physio, Stromtherapie, Kraftsport und tägliches Dehnen, habe ich die aber wieder meistens ganz gut im Griff. Hätte ich nicht mit Nervenschmerzen zu kämpfen, würde ich sagen, ich bin MS-mässig bis jetzt gut davon gekommen. Ich führe mein Leben komplett selbständig und bin fit genug es mir gut gehen zu lassen.😉
Mir ging es mit meiner MS sehr lange ganz gut. Ich hatte zwar von Anfang an zum Teil sehr heftige Schübe, aber ausser meinem Gleichgewicht, bildete sich alles wieder zurück. Zwischenzeitlich hatte ich sogar 11 Jahre, in denen ich gar nichts hatte. Mit 49/50 hatte ich dann ein schlechtes Jahr, in dem ich mehrere Schübe hatte. Alle Schübe führten bei mir zu Lähmungen in den Beinen und verschlechterten mein Gleichgewicht weiter. Ich habe mich zwar dann wieder soweit hochgerappelt, dass ich wieder mit Walkingstöcken gehen konnte, aber das Gehen strengte mich von da an sehr an. Seit ich den chronisch progredienten Verlauf mit aufgesetzten Schüben habe, hat sich das Gehen so verschlechtert, dass ich mittlerweile den Rolli brauche. Von da an hatte ich immer öfter mit Spastiken in den Beinen zu kämpfen. Durch Physio, Stromtherapie, Kraftsport und tägliches Dehnen, habe ich die aber wieder meistens ganz gut im Griff. Hätte ich nicht mit Nervenschmerzen zu kämpfen, würde ich sagen, ich bin MS-mässig bis jetzt gut davon gekommen. Ich führe mein Leben komplett selbständig und bin fit genug es mir gut gehen zu lassen.😉
brightMoonlight 10.02.2024 12:18
Ach ja, seit sechs Jahren bin ich in Frührente. Ich habe mich damit auch schwer getan, das merkte man auch meiner MS an. Mittlerweile engagiere ich mich ehrenamtlich, habe angefangen eine neue Sprache zu lernen und belege ab und an VHS Kurse und seitdem geht es mir auch gesundheitlich wieder besser.
sophi1 10.02.2024 12:51
Das freut mich zu lesen, bmoonlight und ich wünsche dir, dass es lange so bleibt oder sogar besser wird. Bei Lockerung der Spastik hilft mir ua meine Schüttelplatte aber des nachts oft auch mein "Dop" . (CBD)
Alles was gut tut, tut gut!
Dieser Link für diesen Anzug war interessant. Danke dafür. Habe gleich Kontakt aufgenommen und bin sehr gespannt. Beim Kampf mit der KK hat mir schon mal die Rechtsvertretung des VdK geholfen. Nur mal so am Rand bemerkt.
Im Übrigen bin ich als gebranntes Kind nach einer 4 jährigen Mitoxantronbehandlung gegen ein "Rumdoktern" mit immer neuen Medis, solange die Ursachen nicht ausgiebig bekannt sind. Aber das ist nur meine persönliche unwissende Meinung.
Schönes Wochenende und allen Leidensgefährten die besten Wünsche 🍀 Chris, ganz besonders dir und danke für den Blog.
Alles was gut tut, tut gut!
Dieser Link für diesen Anzug war interessant. Danke dafür. Habe gleich Kontakt aufgenommen und bin sehr gespannt. Beim Kampf mit der KK hat mir schon mal die Rechtsvertretung des VdK geholfen. Nur mal so am Rand bemerkt.
Im Übrigen bin ich als gebranntes Kind nach einer 4 jährigen Mitoxantronbehandlung gegen ein "Rumdoktern" mit immer neuen Medis, solange die Ursachen nicht ausgiebig bekannt sind. Aber das ist nur meine persönliche unwissende Meinung.
Schönes Wochenende und allen Leidensgefährten die besten Wünsche 🍀 Chris, ganz besonders dir und danke für den Blog.
chris1971 10.02.2024 13:41
Danke für die besten Wünsche.
Ich war gerade einkaufen mit dem Auto. Das mache ich mit Absicht am Mittag weil da die Strassen schön leer sind. Autofahren ist für mich der pure Stress. Aber irgendwie geht es schon. Und was ich jedesmal irgendwie komisch finde. Sobald man zu Hause ist und auf dem Sofa sitzt ist es als wäre nie was gewesen. Das ich diurch die MS mit 52 Rentner geworden bin finde ich absolut nicht schlimm. Aber trotzdem ist MS ne blöde Schlampe
Ich war gerade einkaufen mit dem Auto. Das mache ich mit Absicht am Mittag weil da die Strassen schön leer sind. Autofahren ist für mich der pure Stress. Aber irgendwie geht es schon. Und was ich jedesmal irgendwie komisch finde. Sobald man zu Hause ist und auf dem Sofa sitzt ist es als wäre nie was gewesen. Das ich diurch die MS mit 52 Rentner geworden bin finde ich absolut nicht schlimm. Aber trotzdem ist MS ne blöde Schlampe
(Nutzer gelöscht) 10.02.2024 14:34
chris1971, dich hat es leider gleich sehr schwer erwischt, dass tut mir leid!!
Ich hoffe du kannst die Situation etwas annehmen 🍀 oder zumindest etwas lernen. Wenn man sich jeden Tag mit der Krankheit verrückt macht, dann wird man wohl tatsächlich verrückt. Ich wünsche dir das du schnell neue Interessen findest.
Das alte Leben ist vorbei.
Seit 25 Jahren bin ich im Club. Die ersten Jahre hatte ich einen ganz entspannten Verlauf, inzwischen habe ich auch einen großen bunten 💐. Mein Leben hat sich mit meiner "Freundin" auch komplett geändert.
Über die bekannten Hilfsgruppen hast du dich sicher schon informiert, da bekommst man ja die richtigen Alltagstipps. Dein Medikament ist schon sehr hart, zum Glück kannst du es gut ab!
Und viel Spaß bei HL
Ich hoffe du kannst die Situation etwas annehmen 🍀 oder zumindest etwas lernen. Wenn man sich jeden Tag mit der Krankheit verrückt macht, dann wird man wohl tatsächlich verrückt. Ich wünsche dir das du schnell neue Interessen findest.
Das alte Leben ist vorbei.
Seit 25 Jahren bin ich im Club. Die ersten Jahre hatte ich einen ganz entspannten Verlauf, inzwischen habe ich auch einen großen bunten 💐. Mein Leben hat sich mit meiner "Freundin" auch komplett geändert.
Über die bekannten Hilfsgruppen hast du dich sicher schon informiert, da bekommst man ja die richtigen Alltagstipps. Dein Medikament ist schon sehr hart, zum Glück kannst du es gut ab!
Und viel Spaß bei HL
chris1971 10.02.2024 19:53
Ich musste etst mal die vor und Nachteile der Ocrevusinfusion googeln. Habe abrr keine Probleme damit. Und ich bekomme es ja nur 2 mal im Jahr. Aber was soll’s anderen geht es viel schlechter.
chris1971 11.02.2024 12:42
Also zur Zeit habe ich wieder mit Doppelbildern zu kämpfen. Ich brauche eigentlich ne Brille aber wenn ich sie nicht aufsetze geht es ganz gut. Das was ich habe ist nicht schön aber ich bin froh das ich wenigstens weiss was mir fehlt. Das gute ist das ich ohne Brille alles sehen kann was direkt vor meiner Nase ist. Sehschwierigkeiten und Probleme beim Laufen ist aber alles was mir zu schaffen macht. Wem geht es ähnlich?
Apfelbluete 11.02.2024 14:16
Die Corti-Inf. i.v. kenne ich, auch Betaferon. Inzwischen 100 % ohne sogen. MS-Medik., frei von Spasmen u. Fatique. Ich wurde hypnotisiert von MS ist unheilbar u. glaubte das eine Weile. MS ist nur das Etikett auf der Flasche. Der Inhalt sind div. Entzündungssymptome, deren Ursachen aber im Verborgenen bleiben, für die, die es nicht wissen wollen. Deshalb das Vollpumpen mit hochdosiertem Cortison u.a. sehr teuren sogen. Immunmodulierenden Medikamenten.
I .v. heißt, für die, die es nicht wissen, intravenös, am Tropf über die Vene läuft die Cortisoninfusion eine Zeitlang direkt ins Blut. Aber dadurch ist eine sogen. MS nicht geheilt oder weg.
lt. psych. Befund Krankenhaus: bewußtseinsklar, allseits orientiert, luzide.
Bin spirituell interessiert, sehr selbstständig, trotz Gehbehinderung durch Folgen Diagn. MS, nach über 30 J. u. falsche Medikamentation/ Immun-Suppression, MS ist keine AUTO(?)immunerkrankung, sondern eine Folge von Immunprozessen durch Viren, Parasiten, Umweltgifte, epigenetischen, seelischen u.a. Faktoren.
- Ich entgifte, stärke mein Immunsystem.
(Ergänzung: lt. MRT/2017 keine Entzündungen, aber dafür nun Gadoliniumvergiftung. MS ist vorbei. 1.10.22)
Über eine Anwaltskanzlei für Medizinrecht verklage ich KH u. Ärzte (Rechtsschutzvers.)
I .v. heißt, für die, die es nicht wissen, intravenös, am Tropf über die Vene läuft die Cortisoninfusion eine Zeitlang direkt ins Blut. Aber dadurch ist eine sogen. MS nicht geheilt oder weg.
lt. psych. Befund Krankenhaus: bewußtseinsklar, allseits orientiert, luzide.
Bin spirituell interessiert, sehr selbstständig, trotz Gehbehinderung durch Folgen Diagn. MS, nach über 30 J. u. falsche Medikamentation/ Immun-Suppression, MS ist keine AUTO(?)immunerkrankung, sondern eine Folge von Immunprozessen durch Viren, Parasiten, Umweltgifte, epigenetischen, seelischen u.a. Faktoren.
- Ich entgifte, stärke mein Immunsystem.
(Ergänzung: lt. MRT/2017 keine Entzündungen, aber dafür nun Gadoliniumvergiftung. MS ist vorbei. 1.10.22)
Über eine Anwaltskanzlei für Medizinrecht verklage ich KH u. Ärzte (Rechtsschutzvers.)
chris1971 11.02.2024 14:26
Nachtrag zum Thema Symtome
Was wirklich sehr ärgerlich und blöd ist. Ich habe eine Bein Fusshebeschwäche was besonders morgens beim Socken anziehen sehr doof ist. Ich bekomme die Beine nicht mehr hoch. Kannte ich vorher nicht. Wem geht es auch so?
Was wirklich sehr ärgerlich und blöd ist. Ich habe eine Bein Fusshebeschwäche was besonders morgens beim Socken anziehen sehr doof ist. Ich bekomme die Beine nicht mehr hoch. Kannte ich vorher nicht. Wem geht es auch so?
UNVERGLEICHLICH 11.02.2024 14:40
Ich habe (hatte) auch ne Fußhebeschwäsche links .... aber durch regelmäßiges trainieren mit der Physiotherapie klappt das wieder gut
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 17:14
Diese Sockanziehilfen gibt's im Sanitätshaus. Für den Fussheber gibt es flexible oder auch feste Orthesen. Das solltest du aber mit deinem Neurologen oder noch besser bei eine Reha durch sprechen.
Ich hoffe du hast einen guten Neurologen, die meisten Neurologen kennen sich nicht mit MS aus. Wenn dein Neurologe von der DMSG Zertifiziert ist dann ist es schon sehr gut. Auch kannst du dir eine zweite Meinung zu deiner Behandlung einholen. Ich gehe alle 12-18 Monate in eine Tagesklin
Ich hoffe du hast einen guten Neurologen, die meisten Neurologen kennen sich nicht mit MS aus. Wenn dein Neurologe von der DMSG Zertifiziert ist dann ist es schon sehr gut. Auch kannst du dir eine zweite Meinung zu deiner Behandlung einholen. Ich gehe alle 12-18 Monate in eine Tagesklin
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 17:15
Tagesklinik einer Universitätsklinik.
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 17:16
Mit den Orthesen kann sich der Fussheber noch verschlechtern, als Vorsicht.
lockedj 11.02.2024 18:29
Egal, wie ein Hilfsmittel sich nennt, oder was es verspricht,
jeder muss für sich selbst herausfinden, ob es ihm hilft, und er auch damit
umgehen kann oder nicht!
jeder muss für sich selbst herausfinden, ob es ihm hilft, und er auch damit
umgehen kann oder nicht!
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 19:02
Ersteinmal muss man Wissen das es vielleicht ein passendes Hilfsmittel gibt. Chris scheint ja noch etwas Orientierung zu suchen.
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 19:49
Du scheinst ja auch nicht immer Doppelbilder zu haben.
Ich habe von einer Betroffene gehört das auch eine Augenklappe da helfen kann. Die Sicht der Perspektive und das Sehfeld ist dann etwas eingeschränkt, aber Doppelbilder sind richtig 💩. Es gibt häufig Möglichkeiten oder zumindest Versuche.
Am besten nimmst du Kontakt zur nächsten Selbsthilfegruppe auf.
Ich habe von einer Betroffene gehört das auch eine Augenklappe da helfen kann. Die Sicht der Perspektive und das Sehfeld ist dann etwas eingeschränkt, aber Doppelbilder sind richtig 💩. Es gibt häufig Möglichkeiten oder zumindest Versuche.
Am besten nimmst du Kontakt zur nächsten Selbsthilfegruppe auf.
lockedj 11.02.2024 19:58
Ein guter Tipp wäre, nicht jedes Pillepalle einfach auf die MS zu schieben,
und sich nicht mehr darum zu kümmern!
Jeder Mensch wird älter, die Kräfte schwinden, man sieht nicht mehr gut,
oder kann die Füße irgendwann nicht mehr heben.
Der größte Fehler ist, sich einfach damit abzufinden, weil es scheinbar der
Krankheit zugeschrieben werden kann.
Klar, ist MS doof, aber nicht automatisch bei allem auch die Ursache.
und sich nicht mehr darum zu kümmern!
Jeder Mensch wird älter, die Kräfte schwinden, man sieht nicht mehr gut,
oder kann die Füße irgendwann nicht mehr heben.
Der größte Fehler ist, sich einfach damit abzufinden, weil es scheinbar der
Krankheit zugeschrieben werden kann.
Klar, ist MS doof, aber nicht automatisch bei allem auch die Ursache.
lockedj 11.02.2024 20:06
Selbsthilfegruppen sind für die Füße!
"Bei dir hat das funktioniert, aber bei mir nicht" , "ich habe mal gehört",
oder "ich habe irgendwo gelesen"....
Die klare Sicht hat nichts mit der Perspektive oder dem eingeschränkten Sichtfeld zu tun!
"Bei dir hat das funktioniert, aber bei mir nicht" , "ich habe mal gehört",
oder "ich habe irgendwo gelesen"....
Die klare Sicht hat nichts mit der Perspektive oder dem eingeschränkten Sichtfeld zu tun!
(Nutzer gelöscht) 11.02.2024 20:16
Jojo, dass sind eindeutige MS Symptome!
Natürlich können auch noch andere schwere Erkrankungen vor liegen, die medizinische Diagnose liegt ja aber vor. In der komplexen Kombination wäre mir auch keine andere Krankheit bekannt.
Natürlich können auch noch andere schwere Erkrankungen vor liegen, die medizinische Diagnose liegt ja aber vor. In der komplexen Kombination wäre mir auch keine andere Krankheit bekannt.
(Nutzer gelöscht) 12.02.2024 05:28
Bis ich mich selbst mit der Erkrankung arrangiert hatte, fand ich die Selbsthilfegruppe nicht schlecht.
Man fühlt sich am Anfang ja durchaus etwas allein und Selbsthilfegruppen fangen einen da gut auf.
Später war es dann auch nichts mehr für mich, aber das sieht jede/r anders.
Man fühlt sich am Anfang ja durchaus etwas allein und Selbsthilfegruppen fangen einen da gut auf.
Später war es dann auch nichts mehr für mich, aber das sieht jede/r anders.
(Nutzer gelöscht) 12.02.2024 05:58
Und wenn du kannst, fahr zur Reha.
Da bekommst du die für dich passende Hilfe „geballt“ von einem Fachärzteteam. 😉
Du kannst dir die Rehaklinik ja aussuchen 🙂
Da bekommst du die für dich passende Hilfe „geballt“ von einem Fachärzteteam. 😉
Du kannst dir die Rehaklinik ja aussuchen 🙂
brightMoonlight 12.02.2024 09:21
Den besten Tip, den ich dir geben kann, lass dich nicht verrückt machen.
Ich habe für mich festgestellt, dass es am besten ist, sein Leben so gut es geht, einfach weiter zu leben. Du wirst mit der Zeit schon mitbekommen, was dir gut tut und was nicht. Lass dich nicht einschränken von irgendwelchem guten Ratschlägen, was du bei MS am besten nicht machen sollst.
Am Anfang ist man oft unsicher, ob man wieder einen neuen Schub hat. Wenn du dir nicht sicher bist, dann lass es abchecken, das beruhigt und hilft dir, ein Gespür dafür zu bekommen, was ein Schub ist und was nicht. Gerade zu Beginn der Erkrankung tendiert man oft dazu, alles Mögliche auf die MS zu schieben.
Mit der Zeit wirst du dein eigener Fachmann.
Zu deiner Frage bezüglich des Fusshebers, ich hatte das Problem schon oft und jedesmal hat er nach einer Zeit wieder funktioniert. Mir haben immer Physiotherapie und Sport dabei geholfen. Lass dich nicht entmutigen, wenn sowas dauert, manche Funktionen können auch nach längerer Zeit noch zurück kommen.
Ich habe für mich festgestellt, dass es am besten ist, sein Leben so gut es geht, einfach weiter zu leben. Du wirst mit der Zeit schon mitbekommen, was dir gut tut und was nicht. Lass dich nicht einschränken von irgendwelchem guten Ratschlägen, was du bei MS am besten nicht machen sollst.
Am Anfang ist man oft unsicher, ob man wieder einen neuen Schub hat. Wenn du dir nicht sicher bist, dann lass es abchecken, das beruhigt und hilft dir, ein Gespür dafür zu bekommen, was ein Schub ist und was nicht. Gerade zu Beginn der Erkrankung tendiert man oft dazu, alles Mögliche auf die MS zu schieben.
Mit der Zeit wirst du dein eigener Fachmann.
Zu deiner Frage bezüglich des Fusshebers, ich hatte das Problem schon oft und jedesmal hat er nach einer Zeit wieder funktioniert. Mir haben immer Physiotherapie und Sport dabei geholfen. Lass dich nicht entmutigen, wenn sowas dauert, manche Funktionen können auch nach längerer Zeit noch zurück kommen.
Reiseflirt 13.02.2024 09:50
Reisefirt binn auch weder da. Freut mich daß ich die ganze Sache anstoßen konnte. Es haben sich einige Sachen von meinen Ratschlägen wieder holt. In den nächsten Tagen beutelt es mich etwas. Die Terapie in Tabletten 3 x 10 a 50 mg, 3 Tage Cortison ist fällig. wenn die Hitzewallung und das Mondgesicht eintreten, wirkt es. Wenn es nicht mehr wirkt, da mach ich mir jetzt keine Gedanken, denn die tun nicht gut. Das langt bis es soweit ist, vielleicht gibts dann was neues.
lebt trotzdem euer Leben!
lebt trotzdem euer Leben!
sophi1 13.02.2024 10:35
Reiseführer, toi toi toi! Ich wundere mich nur über die Höhe der Dosis. 3× tgl 50mg? Das macht wohl jeder Arzt wie er möchte!🤔
Reiseflirt 13.02.2024 15:22
Sophil du hat den Anfang nicht mitbekommen. Alle 1/4 Jahr diese Dosis, wei ich Infusionen nicht mehr bekommen ksnn, da mahen meinr Adern nicht mehr mit.
Reiseflirt 13.02.2024 15:42
Es hat heute morgen geeilt darum habe ich auch überlesen. das sind nicht 3 x tgl 50 mg sondern eine hohe Dosis 3 Tage, je 10 Tabl.a 50 mg entspricht einen Viertel von der Menge die
intravenös verabreicht wird, das heißt ich liege nicht mehr 3 Tage im KH um alles auf einmal in mich rein zu pumpen.Bis jetzt geht es gut was der Arzt und ich ausgetüftelt haben.
intravenös verabreicht wird, das heißt ich liege nicht mehr 3 Tage im KH um alles auf einmal in mich rein zu pumpen.Bis jetzt geht es gut was der Arzt und ich ausgetüftelt haben.
lockedj 13.02.2024 19:45
Egal, wie das Zeugs heißt, ich hatte mit allen Medis mehr Nebenwirkungen,
die meinen Zustand nicht verbessert haben!
Die Medis gegen die Nebenwirkungen, haben mir noch weitere hinzugegeben.
Es muss jeder Erkrankte selbst entscheiden, was ihm hilft, oder nutzt, und ob
es sich lohnt, das alles bis ins hohe Alter durchzuziehen!
die meinen Zustand nicht verbessert haben!
Die Medis gegen die Nebenwirkungen, haben mir noch weitere hinzugegeben.
Es muss jeder Erkrankte selbst entscheiden, was ihm hilft, oder nutzt, und ob
es sich lohnt, das alles bis ins hohe Alter durchzuziehen!
(Nutzer gelöscht) 13.02.2024 19:52
Mein Partner hat auch MS und nimmt keinerlei Medikamente wegen der schlimmen Nebenwirkungen. Aber er leidet sehr, hat oftmals starke Schmerzen, Krämpfe, Fatiquen usw. Leider sehen das die Ärzte oftmals anders, da er ja nicht gewillt ist, Medikamente zu nehmen. Ich finde, man kann sein Leben auch mit einer Erkrankung lebenswert machen. Ich würde immer wieder nach Möglichkeiten suchen.
Ayko 13.02.2024 20:06
Ich glaube ich lese hier nicht weiter,Ihr macht einem ja Angst.
Ich muß mich einmal im Monat Spritzen. "Kesimpta".
Keine Nebenwirkungen, und seit Diagnose keine Verschlechterung.
Ich muß mich einmal im Monat Spritzen. "Kesimpta".
Keine Nebenwirkungen, und seit Diagnose keine Verschlechterung.
brightMoonlight 13.02.2024 20:09
Ich nehme auch seit Jahren kein MS-Medikament mehr, bei der Dauer meiner MS und meinem Alter, wären die Nebenwirkungen größer als der Nutzen. Dennoch bekomme ich bei akuten Schüben Cortison und ich nehme Medikamente gegen die Schmerzen. Aber wie hier schon geschrieben wurde, das muss jeder für sich entscheiden.
(Nutzer gelöscht) 13.02.2024 20:12
brightMoonlight, du hattest weiter oben geschrieben, dass man das akut feststellen kann. Wie wird das gemacht? Ich weiß surch meinen Partner per MRT, aber man bekommt doch meist gar nicht so schnell einen Termin?
brightMoonlight 13.02.2024 20:23
@Kichererbsle Normalerweise bekomme ich bei meinem Neurologen erst nach Monaten einen Termin, bei Verdacht auf einen Schub, bekomme ich allerdings spätestens am nächsten Tag einen. Wenn das bei euch nicht so ist, würde ich zum Notdienst in ein Krankenhaus/Klinikum gehen, das eine Neurologie hat.
brightMoonlight 13.02.2024 20:25
Anhand von Tests kann ein Neurologe einen Schub feststellen, auch ohne MRT
(Nutzer gelöscht) 13.02.2024 20:29
Danke, ich werde das mal so weiter geben.
sophi1 13.02.2024 20:54
Lockedj, ich bin der gleichen Meinung. Habe nach 4 Jahren die Behandlung mit Mitox aufgegeben. Das war 2004. Seither nehme ich nur Nahrungsergänzung, zB nach Dr. Hebener.
Ayko, lass dir keine Angst machen. Du findest deinen Weg. Es ist die Krankheit der 1000 Gesichter und es führen viele Wege nach Rom. 🍀
Ayko, lass dir keine Angst machen. Du findest deinen Weg. Es ist die Krankheit der 1000 Gesichter und es führen viele Wege nach Rom. 🍀
UNVERGLEICHLICH 13.02.2024 23:22
Ich nehme seit 2014 Tecfidera .... vertrage es gut,hab keine Nebenwirkungen und seither auch keinen erneuten Schub gehabt 👍
Reiseflirt 14.02.2024 08:55
Als Magenschutz nehme ich Pantoprazol - 1 A Pharma 40 mg, aber nur wenn ich die Cortison nehme.
Im Endeffekt muß jeder für sich den richtigen Weg finden. Kichererbse deinen Partner muß man nicht verstehen. Warum schmeist er sein Leben hin? Sophi1 hat es richtig geschrieben, es führen viel Wege nach Rom.
Im Endeffekt muß jeder für sich den richtigen Weg finden. Kichererbse deinen Partner muß man nicht verstehen. Warum schmeist er sein Leben hin? Sophi1 hat es richtig geschrieben, es führen viel Wege nach Rom.
(Nutzer gelöscht) 14.02.2024 09:14
Reiseflirt, aber bekommt man denn dann sofort einen Termin?
(Nutzer gelöscht) 14.02.2024 09:15
Reiseflirt, es ist die Entscheidung meines Partners. Sie hat viele Gründe.
Reiseflirt 14.02.2024 10:30
Hallo Kichererbse sprech mit deinem Neurologen oder im KH wegen der Punktion. Wurde noch nie eine gemacht?
(Nutzer gelöscht) 14.02.2024 10:47
Medikamente: Bei meiner ersten Erkrankung wurde im Krankenhaus (!) der Zimmerkollege auf Interferon (?) eingestellt. Das war so heftig das ich mir sagte selbst wenn du MS hast wirst du das Medikament nie nehmen.
Nach mehren Jahren hatte ich einen schweren Schub. Dies brachte sämtliche Überlegungen durch einander, ich hatte bereut das ich die Basistherapie abgelehnt hatte. In der Zwischenzeit war die Entwicklung der Medikamente vieeel weiter und ich fing an täglich Copaxone zu spritzen. Das war auch heftig mit dem Verhärtungen, Hautveränderungen und auch Flush hatte ich, da bricht man innerhalb kürzester Zeit richtig zusammen. Später kam dann die Weiterentwicklung mit jedem zweiten Tag spritzen auf dem Markt, dies war eine sehr sehr große Erleichterung.
Die MS Medikamente rechnen sich grundsätzlich anders! Es wird in der Verhinderung von einzelnen Schüben gerechnet. Sprich Anstatt 6 Schübe bekommt man nur noch 5 Schübe.
(Dies ist nur ein Beispiel und ich bin bei den Verhinderungsraten nicht mehr auf dem Laufenden.)
Auf Grund meiner gesundheitlichen Entwicklung habe ich dann noch eine Zeit Gylenja genommen, hier spielten dann aber die Blutwerte so verrückt das ich dies absetzen musste.
Es würde bei meinem Krankheitsverlauf noch die Möglichkeit für ein anderes Medikament bestehen.
Ich bin da aber inzwischen sehr Therapiemüde.
Kortison, ich kenne mehre Personen die vielleicht auf Grund von Kortison Ermüdungsbruche bekommen haben, auch Männer. Bei mir wurde die Behandlung mit Kortisongabe auch angedacht. Dies wurde aber auf Grund von Corona abgebrochen. Es gibt auch einen Klinik die spritzen ein Langzeit-Kortison direkt ins Nervenwasser.
MS nur etwas für ganz Mutige!
Es gibt aber auch sehr viele MSler die wenige Schübe hatten.
Nach mehren Jahren hatte ich einen schweren Schub. Dies brachte sämtliche Überlegungen durch einander, ich hatte bereut das ich die Basistherapie abgelehnt hatte. In der Zwischenzeit war die Entwicklung der Medikamente vieeel weiter und ich fing an täglich Copaxone zu spritzen. Das war auch heftig mit dem Verhärtungen, Hautveränderungen und auch Flush hatte ich, da bricht man innerhalb kürzester Zeit richtig zusammen. Später kam dann die Weiterentwicklung mit jedem zweiten Tag spritzen auf dem Markt, dies war eine sehr sehr große Erleichterung.
Die MS Medikamente rechnen sich grundsätzlich anders! Es wird in der Verhinderung von einzelnen Schüben gerechnet. Sprich Anstatt 6 Schübe bekommt man nur noch 5 Schübe.
(Dies ist nur ein Beispiel und ich bin bei den Verhinderungsraten nicht mehr auf dem Laufenden.)
Auf Grund meiner gesundheitlichen Entwicklung habe ich dann noch eine Zeit Gylenja genommen, hier spielten dann aber die Blutwerte so verrückt das ich dies absetzen musste.
Es würde bei meinem Krankheitsverlauf noch die Möglichkeit für ein anderes Medikament bestehen.
Ich bin da aber inzwischen sehr Therapiemüde.
Kortison, ich kenne mehre Personen die vielleicht auf Grund von Kortison Ermüdungsbruche bekommen haben, auch Männer. Bei mir wurde die Behandlung mit Kortisongabe auch angedacht. Dies wurde aber auf Grund von Corona abgebrochen. Es gibt auch einen Klinik die spritzen ein Langzeit-Kortison direkt ins Nervenwasser.
MS nur etwas für ganz Mutige!
Es gibt aber auch sehr viele MSler die wenige Schübe hatten.
Krebschen 14.02.2024 10:58
Und die Pharmaindustrie weiß, wieviele Schübe ein Patient/-in hat oder
bekommen könnte.
bekommen könnte.
Apfelbluete 14.02.2024 11:33
das heißt
Intrathekale Cortisontherapie
Cortison wird bei der Multiplen Sklerose zur Behandlung des akuten MS-Schubes eingesetzt. …
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/intrathekale-cortisontherapie/ u.a.
habe ich auch bekommen in der Sauerlandklinik bis zum Zusammenbruch. Danach war für mich klar, Schluß damit, hatte übrigens auch keine Schübe u. keine sogen. MS, jedoch diese falsche Diagnose mit bis heute div. Nebenwirkungen, insbesondere vom KM bei MRTs.
Durch eine mehr oder weniger schmerzhafte Lumbalpunktion kann eine Entzündung im Nervenwasser festgestellt werden, aber nicht, warum/wodurch diese entstanden ist.
Bei mir war es trotz vorherigem Schmerzmedi. traumatisch schmerzhaft.
Intrathekale Cortisontherapie
Cortison wird bei der Multiplen Sklerose zur Behandlung des akuten MS-Schubes eingesetzt. …
https://www.ms-docblog.de/multiple-sklerose/intrathekale-cortisontherapie/ u.a.
habe ich auch bekommen in der Sauerlandklinik bis zum Zusammenbruch. Danach war für mich klar, Schluß damit, hatte übrigens auch keine Schübe u. keine sogen. MS, jedoch diese falsche Diagnose mit bis heute div. Nebenwirkungen, insbesondere vom KM bei MRTs.
Durch eine mehr oder weniger schmerzhafte Lumbalpunktion kann eine Entzündung im Nervenwasser festgestellt werden, aber nicht, warum/wodurch diese entstanden ist.
Bei mir war es trotz vorherigem Schmerzmedi. traumatisch schmerzhaft.
(Nutzer gelöscht) 14.02.2024 12:10
Ich habe 14 Jahre lang verschiedene Basistherapien ausprobiert, mir hat keine geholfen.
Mein Leben bestand gefühlt nur noch aus Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten.
Ich habe 7 Jahre gebraucht, um meine Blutwerte nach Mitox wieder in den Normalbereich zu bekommen.
Ich habe für mich entschieden, keine Medikamente mehr zu nehmen, habe an Ernährungsstudien teilgenommen und mich in diesem Bereich fortgebildet.
Jetzt habe ich zwar MS…bin aber ansonsten sehr gesund.😊
Ich würde niemals einen anderen MS Erkrankten irgendwelche Ratschläge geben, weil es mir nicht zusteht und ich es übergriffig finde.
Zum Thema Selbshilfegruppen bin ich voll bei Locke. 😉
Mein Leben bestand gefühlt nur noch aus Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten.
Ich habe 7 Jahre gebraucht, um meine Blutwerte nach Mitox wieder in den Normalbereich zu bekommen.
Ich habe für mich entschieden, keine Medikamente mehr zu nehmen, habe an Ernährungsstudien teilgenommen und mich in diesem Bereich fortgebildet.
Jetzt habe ich zwar MS…bin aber ansonsten sehr gesund.😊
Ich würde niemals einen anderen MS Erkrankten irgendwelche Ratschläge geben, weil es mir nicht zusteht und ich es übergriffig finde.
Zum Thema Selbshilfegruppen bin ich voll bei Locke. 😉
Reiseflirt 14.02.2024 14:00
Lotte, da bin ich ganz bei dir. Zu meiner Zeit 1975 hatten die Ärzte ja selbst keine Traute die Wahrheit zu sagen. Ich wurde nach der Punktion und 6 Wochen Aufenthalt -und mit 2 Kleidergrößen mehr - mit der Erklärung "Nervenentzündung" entlassen.
So lebte ich 2 Jahre weiter, dann kam alle Jahre etwas dazu. Unterdessen wußte ich auch um was es ging. Jetzt habe ich einern Arzt das funktioniert prima, in Zusammenarbeit, er sagt ich muß mich darauf verlassen was sie mir sagen.
Unsere Gruppe funktioniert so: Essen - oder Kaffee trinken. Ab und zu reden über die Krankheit, wenn jemand Schwierigkeiten hat. ---Wahlspruch-das Jammern überlassen wir den Gesunden-.
So lebte ich 2 Jahre weiter, dann kam alle Jahre etwas dazu. Unterdessen wußte ich auch um was es ging. Jetzt habe ich einern Arzt das funktioniert prima, in Zusammenarbeit, er sagt ich muß mich darauf verlassen was sie mir sagen.
Unsere Gruppe funktioniert so: Essen - oder Kaffee trinken. Ab und zu reden über die Krankheit, wenn jemand Schwierigkeiten hat. ---Wahlspruch-das Jammern überlassen wir den Gesunden-.
(Nutzer gelöscht) 14.02.2024 14:53
Natürlich hat jeder seine Meinung und Erfahrungen zu Selbsthilfegruppen. Auch innerhalb einer Gruppe besteht ganz unterschiedliches Verhalten auch je nach Tagesform. Die Leitung und damit die Gestaltung ist natürlich auch ein entscheidender Punkt. Es gibt bei mir eine Selbsthilfegruppe die ist in medizinische Fragen sehr kompetent, die nächste Gruppe ist mehr mit wöchentliche gesellschaftliche Aktionen unterwegs. Ganz ganz ganz grob über das Knie gebrochen besteht eine Gruppe zu 1/3 ruhige Teilnehmer, 1/3 steckt in der Dauerschleife der emotionalen Verarbeitung und 1/3 aus aktive Personen.
Normalerweise findet man da nette Kontakte und gerade zum Anfang sehr viele Informationen. Die sich aus dem offenen Austausch ergeben.
Bei einer Reha sind die Erkrankten die echten Fachleute. Bei der Reha besteht dann die Möglichkeit sich zu dem Thema auch mit dem Arzt und weitere Erkrankten auszutauschen.
Normalerweise findet man da nette Kontakte und gerade zum Anfang sehr viele Informationen. Die sich aus dem offenen Austausch ergeben.
Bei einer Reha sind die Erkrankten die echten Fachleute. Bei der Reha besteht dann die Möglichkeit sich zu dem Thema auch mit dem Arzt und weitere Erkrankten auszutauschen.
Siebenpunkt 14.02.2024 22:38
Im Liquor, auch Nervenwasser genannt, kann man ganz spezifische verschiedene Proteine finden, welche auf einen MS-Schub schließen lassen können, Apfelblüte.
Aber ich finde, eine Liquorpunktion ist keine Untersuchung, die man mal so nebenher machen lässt, denn schön ist was anderes.
Aber ich finde, eine Liquorpunktion ist keine Untersuchung, die man mal so nebenher machen lässt, denn schön ist was anderes.
Gesellschaft 18.02.2024 11:17
Nur zur Info, und es passt wunderbar in den MS-Blog: auf Kika gibt es jetzt die Sendung mit der Maus … da „soll der Mollii Suit“ zu sehen sein?! Ich bin gespannt 😉
Gesellschaft 21.02.2024 08:59
SORRY • Sorry • Sorry •
Der Mollii ist ERST diesen Sonntag, am 25. in der Sendung mit der Maus 🐭 zu sehen 😉
KIKA 11:30 Uhr
Der Mollii ist ERST diesen Sonntag, am 25. in der Sendung mit der Maus 🐭 zu sehen 😉
KIKA 11:30 Uhr
(Nutzer gelöscht) 21.02.2024 10:52
Kika, da muss ich ja noch den Sendersuchlauf aktivieren. Das werde ich mir anschauen!
Jetzt
Ich bezweifle, dass es mir so geht, wie dir!