Sjögren

Wäre das nicht eine kompetente Anlaufstelle?
https://www.sjoegren-syndrom.de/

Hallo Thohom

Bei dir und deiner Antwort, stell ich mir die Frage, hat der Mensch überhaupt die Grundschule besucht wo man zu lesen gelernt haben sollte. Ich bezweifel das stark an. Den die Antwort die ich von dir erhalten habe ist in keiner Art und Weise die Antwort die man erwarten sollte.

Denn lieber Thohom, ich habe nach einer, wirklich nur einer Person gesucht, die diese Erkrankung eindeutig diagnostiziert bekomen hat(was im Durschnitt ca.10 Jahre dauert),und nicht ein Haufen von allgemeinen Symtomen und evtl. Behandlungsmethoden, die bei dieser Form von Rheuma meistens überwiegend den Körper schaden und nicht ausreichend die Symtome beruhigen. Und damit du nun ganz genau das zu wissen und lesen bekommst Thohom, es gibt zur Zeit kein einziges Medikament was bei dieser Erkrankung in Deutschland zugelassen ist. In Amerika gibt es gut 20 Studien zu dieser Erkrankung und auch seit 2 Jahren ein Medikament was noch nicht zugelassen ist aber sehr wenig Nebenwirkung verspricht. Zumindest ist es die derzeitige Erfahrung die in Amerika gemacht wird.

Evtl. wehre ich etwas überrascht gewesen, wenn du auch wie ich diese Erkenntnis dir in deinem leben angeeignet haben solltest., Aber nein, ich habe nichts der gleichen in deiner Antwort lesen können. Drum möchte ich dich bitten. lerne einfach mal lesen damit du auch einen berechtigten Kommentar an dieser oder anderen Stelle anbringen kannst. Am besten fängst du sofort damit an. Ein Versuch ist es doch wert, oder?

Ich wünsche noch einen angenehmen Sonntag, und eine gute Besserung allen Menschen die an einer schmerzhaften oder nervenden und seltenen Erkrankung leiden.

Tja Regenbogen, Du scheinst Dich nicht mit Selbsthilfegruppen auszukennen. In diesen Gruppen findet zu dem "Thema" Informationsaustausch statt. Da haben sich Betroffene zu einer Interessengemeinschaft zusammen getan und treffen sich ggf. auch persönlich.

Diese SHG ist nicht in Deiner Nähe? Die kennen möglicherweise eine Gruppe in Deiner Nähe.

Über den Inhalt der Homepage kannst Du Dich beim Administrator beschweren.

Deine Belehrungen kannst Du vielleicht bei Dir selber anbringen. Erstaunlich viel Text dafür, dass ich Dir eine Option angeboten habe.

Danke für die Mühe, ich schreibe  es gerne noch ein mal, ich suche nur eine Person hier bei HL, die eine eindeutige Diagnose bekommen hat. Alles ander ist einfach nicht das was ich suche, bzw kenne ich es schon.

Und las es dir sagen Thohom, diese Erkrankung ist so selten das es keine Selbsthilfegruppen gibt die nur ausschließlich aus einem Kreis dieser Erkrankung gibt. Da werden dann unterschiedliche seltene Erkrankungen zusammen gemischt was evtl. die ein oder andere Person noch zusätzlich belastet. Und ich kann von mir sprechen das mir gut 60 Symtome ausreichen. Ich habe nicht den Bedarf mir das anzutun.

Regenbogen, ein einfaches Danke hätte gereicht. Es ist hier so bein den Unterhaltungen, dass man zwanglos was mitteilt, von dem man denkt, es könnte hilfreich sein. Dafür muss man ja nun nicht gleich beschimpft werden. Auch wenn du es vielleicht schwer hast
Ich suche auch oft was und bekomme es nicht, so ist das Leben.