Danke für den Eintrag. Er zeigt, wie wichtig es ist, dafür Werbung zu machen. Zu den Seltenen gehören meist Erkrankungen, die genetisch, fortschreitend sind und auch teilweise zum Tod führen können wie Mukoviszidose, Glasknochen, NCL, ALD und viele, viele mehr. HSP = Heriditäre spastische Spinalparalyse ist die Erkrankung meiner Tochter mit nur 3000 Betroffenen in ganz Deutschland. Übersetzt: Fortschreitende spastische Nervenlähmung (im Spinalkanal). Das Gangbild wird schleichend schlechter, führt zu Spitzfußgang und X-Beinen, irgendwann zum Rollstuhl. Es gibt 50 Genorte, auf denen es liegen kann, entsprechend kann (muß aber nicht) es zu Nebenbeeinträchtigungen kommen wie Inkontinenz, Epilepsie, Demenz.
Katrin
"Tag der Seltenen Erkrankungen"
21.02.2011 18:32
"Tag der Seltenen Erkrankungen"
21.02.2011 18:32
"Tag der Seltenen Erkrankungen"
Hallo!
Ich möchte euch über den o.g. Tag informieren. Das offizielle Datum ist der 28.2. eines jeden Jahres, aber um mehr Personen anzusprechen, finden die Infoveranstaltungen dazu am jeweils letzten Samstag im Februar statt, diesmal am 26.2.11.
Ich mache Werbung daür, weil meine Tochter auch so eine seltene Erkrankung hat. In der Summe kommen wir auf 6000 Seltene mit 80000 Betroffenen allein in Hamburg.
Wer von euch auch davon betroffen ist: Geht auf die Strasse, die Krankheiten müssen Namen und Gesichter bekommen in der Öffentlichkeit, damit die Forschung langsam vorrankommt. Nur, was man kennt, wird vielleicht erforscht, aber dafür brauchen wir eine Lobby. Oft kann man die Symtome behandeln, aber nicht die Ursache. Unter www.achse-online.de könnt ihr schauen, wo Veranstaltungen stattfinden. ACHSE = Alianz chronisch seltener Erkrankungen, unter diesem "Dach" haben sich Elternvereine und Selbsthilfegruppen zu diesem Thema zusammengeschlossen.
Bitte Weitersagen!
Katrin
Ich möchte euch über den o.g. Tag informieren. Das offizielle Datum ist der 28.2. eines jeden Jahres, aber um mehr Personen anzusprechen, finden die Infoveranstaltungen dazu am jeweils letzten Samstag im Februar statt, diesmal am 26.2.11.
Ich mache Werbung daür, weil meine Tochter auch so eine seltene Erkrankung hat. In der Summe kommen wir auf 6000 Seltene mit 80000 Betroffenen allein in Hamburg.
Wer von euch auch davon betroffen ist: Geht auf die Strasse, die Krankheiten müssen Namen und Gesichter bekommen in der Öffentlichkeit, damit die Forschung langsam vorrankommt. Nur, was man kennt, wird vielleicht erforscht, aber dafür brauchen wir eine Lobby. Oft kann man die Symtome behandeln, aber nicht die Ursache. Unter www.achse-online.de könnt ihr schauen, wo Veranstaltungen stattfinden. ACHSE = Alianz chronisch seltener Erkrankungen, unter diesem "Dach" haben sich Elternvereine und Selbsthilfegruppen zu diesem Thema zusammengeschlossen.
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Katrin
Kommentare
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katta 23.02.2011 16:34
Am 28.2.11 um 18.45 Uhr bei RTLAktuell wird es einen Beitrag zu diesem Thema geben, ich hoffe, er wird nicht gestrichen o.ä. Ich werde es mir anschauen.
Katrin
Katrin
Jetzt
Also von so einem tag hab ich noch nie gehört aber zählen da eigentlich alle kronischen erkrankungen? Ich bin jetzt 26 und hatte letzten Dezember nen herzinfarkt und bin fast daran gestorben. bin noch vorbelastet weil ich zu meiner angeborenen blindheit noch einen Herzfehler habe. naja selten ist ein infarkt ja nicht oder? Ich suche auch junge menschen die auch herzprobleme habne und sich vielleicht etwas mit mir austauschen wollen.
Lg Daniel
ps: ich bin nicht sehr oft hier online leider also du oder auch ihr anderen könnt mir gern private Mails schreiben.