In eigener Sache
05.02.2025 17:37
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05.02.2025 17:37
In eigener Sache
Mich würde interessieren, welche Muskelerkrankungen hier so einige User haben und wie sie damit umgehen.
Kommentare
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fetzenfisch 05.02.2025 18:11
Ich habe ICP Tetraspastik betrifft insofern die Muskeln als dass ich immer verkrampft bin außer wenn ich schlafe entstanden alles durch einen sauerstoffmangel nach der Geburt
Ernstzunehmende 05.02.2025 18:24
Ich habe eine HMSN . Mit 60 Jahren erstmals gemerkt. Gibt es in unserer Familie sehr häufig. Hat zur Folge, dass die Muskeln nach und nach ihren Geist aufgeben. Mich begleiten auch viele Krämpfe. Schmerzen habe ich glücklicherweise nicht. Die Muskelschwäche kommt kontinuierlich; nicht in Schüben.
Ich bemerke, dass sich auch meine Sprache verändert. Deshalb mache ich zweimal wöchentlich Logopädie. Zweimal wöchentlich ebenfalls Physiotherapie und Ergotherapie.
Und ich gehe alle zwei Jahre für 5 Wochen nach Bad Sooden in die Reha. Mache soviel wie möglich, um alles zu verlangsamen.
Ich bemerke, dass sich auch meine Sprache verändert. Deshalb mache ich zweimal wöchentlich Logopädie. Zweimal wöchentlich ebenfalls Physiotherapie und Ergotherapie.
Und ich gehe alle zwei Jahre für 5 Wochen nach Bad Sooden in die Reha. Mache soviel wie möglich, um alles zu verlangsamen.
Mivida 05.02.2025 19:07
Ich habe seit 26 Jahren Myasthenia gravis (auch Myasthenie) Es ist eine Autoimmunerkrankung. Bei Betroffenen stören fehlgesteuerte Antikörper die Kommunikation zwischen Nerv und Muskel. Dadurch ermüdet die Muskulatur an verschiedenen Stellen des Körpers, vor allem unter Belastung und bei Müdigkeit.
Gravis heißt, jeder Muskel ist betroffen. Zum Beginn der Erkrankung, wurde ich 4 Jahre falsch diagnostiziert, so konnte diese Erkrankung unaufhaltsam fortschreiten, ich befinde mich im Endstadium, nur auf Grund von vielen Medikamenten, kann ich einigermaßen am Leben teilnehmen.
Gravis heißt, jeder Muskel ist betroffen. Zum Beginn der Erkrankung, wurde ich 4 Jahre falsch diagnostiziert, so konnte diese Erkrankung unaufhaltsam fortschreiten, ich befinde mich im Endstadium, nur auf Grund von vielen Medikamenten, kann ich einigermaßen am Leben teilnehmen.
BrokenByDesign 05.02.2025 20:50
Bin selber nicht betroffen, aber ...
... eigentlich fast schon so lange ich mich erinnern kann, haben mich immer wieder junge Menschen mit Muskeldystrophien/-atrophien ein Stück auf meinem Lebensweg begleitet. Oft sehr bemerkenswerte Menschen, an denen man sich in Sachen Gelassenheit und Tapferkeit ein Beispiel nehmen konnte. Das hat mich schon seit meiner Kindheit sehr geprägt und tut es bis heute. 😒
... eigentlich fast schon so lange ich mich erinnern kann, haben mich immer wieder junge Menschen mit Muskeldystrophien/-atrophien ein Stück auf meinem Lebensweg begleitet. Oft sehr bemerkenswerte Menschen, an denen man sich in Sachen Gelassenheit und Tapferkeit ein Beispiel nehmen konnte. Das hat mich schon seit meiner Kindheit sehr geprägt und tut es bis heute. 😒
Melodien 05.02.2025 21:16
Ich hatte mal die Diagnose so nach und nach zu erblinden. Ich habe kaum Angst, aber in dem Moment wurde ein Alptraum wahr. Zwei Jahre später, hat ein anderes Krankenhaus festgestellt, dass es eine Fehldiagnose war, und doch nicht so schlimm. Ich bekam eine zweite Chance, und seitdem rege ich mich nicht mehr so viel auf, über unwichtige Dinge. Aber die Emotionen, die ich in diesen zwei Jahren hatte, werde ich nie vergessen.
Melodien 05.02.2025 21:19
Seitdem genieße ich das Leben in vollen Zügen, und ich freue mich an dem Anblick auch der kleinen Dinge.
Mivida 05.02.2025 21:22
Melodien, dass kann ich sehr gut verstehen!! Als man mir nach 4 Jahren als Schwerstpflegefall sagte, wir können ihnen helfen, und ich wieder aufstehen durfte, habe ich auch angefangen das Leben bewußter und anders zu sehen!!
Nur bei Hass, Hetze und Ungerechtigkeiten, mach ich keine Kompromisse 😊
Nur bei Hass, Hetze und Ungerechtigkeiten, mach ich keine Kompromisse 😊
CookieJulez 05.02.2025 21:24
Ich weiß, ich weiß, dass hat hiermit nichts zu tun, aber mit dem, was Melodien schrieb.
Mein Onkel ist Berufsmusiker und vor drei oder vier Jahren hatte auf ein Mal Probleme mit dem Hören. Alles klang nur noch dumpf. Für einen Berufsmusiker wie ihn ist sowas natürlich besonders kritisch!
Er ging zum Arzt und die sagten ihm, man könne das zwar operieren, aber es sei sehr wohl möglich, dass es sich durch die OP eher noch verschlechtern als verbessern würde.
Das hat ihn seelisch so belastet, dass er, bevor er eine Entscheidung darüber treffen wollte, ob er das operieren lässt, erstmal in den Urlaub ans Meer gefahren ist. Was soll ich sagen... Er hatte Glück. Offenbar durch die salzige Luft und die Entspannung haben sich seine Ohren dann doch wieder völlig von alleine geöffnet. ❤ Ich bin sicher, er weiß das jetzt auch nochmal mehr zu schätzen, dass sein Gehör funktioniert.
Mein Onkel ist Berufsmusiker und vor drei oder vier Jahren hatte auf ein Mal Probleme mit dem Hören. Alles klang nur noch dumpf. Für einen Berufsmusiker wie ihn ist sowas natürlich besonders kritisch!
Er ging zum Arzt und die sagten ihm, man könne das zwar operieren, aber es sei sehr wohl möglich, dass es sich durch die OP eher noch verschlechtern als verbessern würde.
Das hat ihn seelisch so belastet, dass er, bevor er eine Entscheidung darüber treffen wollte, ob er das operieren lässt, erstmal in den Urlaub ans Meer gefahren ist. Was soll ich sagen... Er hatte Glück. Offenbar durch die salzige Luft und die Entspannung haben sich seine Ohren dann doch wieder völlig von alleine geöffnet. ❤ Ich bin sicher, er weiß das jetzt auch nochmal mehr zu schätzen, dass sein Gehör funktioniert.
Mivida 05.02.2025 21:28
Cookie, wie schön!!! Aber da kann man mal wieder sehen...was Ärzte auch anrichten können.
Ich habe die Uni Lübeck verklagt, nach 6 Jahren habe ich Recht bekommen!!
Ich habe die Uni Lübeck verklagt, nach 6 Jahren habe ich Recht bekommen!!
Ernstzunehmende 05.02.2025 21:59
Danke für eure Beiträge, ihr Lieben!
Ich bin müde und gehe jetzt schlafen.
Ich bin müde und gehe jetzt schlafen.
Tangor 05.02.2025 22:05
So, nun hab ich auch mal Zeit mich hier zu melden.
Mein Defekt nennt sich XMPMA Myopathie. Betrifft die Skelettmuskulatur und tritt nur bei Männern auf. Sie wird akut ab dem 40ten Lebensjahr.
Bei mir ist es so, dass ich mittlerweile kaum noch Rückenmuskeln, sowie Schultermuskeln habe. Teile der Arme und Beine sind auch betroffen ist aber überschaubar. Das größte Problem sind die Lungennebenmuskel. Ich habe halt wenig Luft zur Verfügung und brauche Nachts ein Beatmungsgerät. Rolli habe ich neuerdings auch, brauch aber jemanden zum Schieben. Ich bekomme demnächst hoffentlich mein Zuggerät für den Rolli, dann kann ich wieder alleine in die Stadt. 😉
Ich mach 2x die Woche Physio und Ergo. Ansonsten gibt es nichts.
Mein Defekt nennt sich XMPMA Myopathie. Betrifft die Skelettmuskulatur und tritt nur bei Männern auf. Sie wird akut ab dem 40ten Lebensjahr.
Bei mir ist es so, dass ich mittlerweile kaum noch Rückenmuskeln, sowie Schultermuskeln habe. Teile der Arme und Beine sind auch betroffen ist aber überschaubar. Das größte Problem sind die Lungennebenmuskel. Ich habe halt wenig Luft zur Verfügung und brauche Nachts ein Beatmungsgerät. Rolli habe ich neuerdings auch, brauch aber jemanden zum Schieben. Ich bekomme demnächst hoffentlich mein Zuggerät für den Rolli, dann kann ich wieder alleine in die Stadt. 😉
Ich mach 2x die Woche Physio und Ergo. Ansonsten gibt es nichts.
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